Antes de contar um pouco sobre a minha história com o Crohn, preciso falar um pouco de mim. Me chamo Carolina Belmonte dos Santos, sou de Santa Rosa – RS e tenho 28 anos. Desde que nasci possuo uma doença raríssima, que afeta 1 em cada 2 milhões de pessoas, chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. A FOP faz com que músculos, ossos, tendões e outros tecidos conectivos do meu corpo se transformem em ossos, me imobilizando gradativamente. Esses ossos novos são formados espontaneamente ou devido a traumas e fraturas. Se tentar removê-los, nascerão outros no lugar. Ou seja, se precisar fazer cirurgia por causa do Crohn, um osso se formará no abdômen, que é a musculatura que utilizo para respirar, pois o movimento da minha caixa torácica é praticamente nulo. A FOP não possui tratamento ou cura, tomo doses altíssimas de corticóide (100mg/dia) para tentar baixar o nível de cálcio durante uma crise.
Atualmente passo a maior parte do tempo na cama, perdi o movimento do quadril e joelhos faz 5 anos e não consigo mais me sentar. Meus movimentos dos braços são limitados a um ângulo de 90° faz 7 anos.
E há dois meses descobri que possuo Doença de Crohn. Internei algumas vezes nesse período, tive dores insuportáveis, tive vontade de terminar com a minha vida porque aquilo não era vida. É horrível passar mal o tempo inteiro e precisar da ajuda de alguém pra isso. Me senti e me sinto um lixo quando isso acontece, mesmo sabendo não ser minha culpa.
Eu estou com medo de comer e passar mal, porque já aconteceu isso. Emagreci uns 5kgs e estou com uma dieta restritiva, não sei se vou poder comer várias coisas de novo. Ou quando. Eu simplesmente tenho que aceitar isso, e é difícil. Muito. A última vez que voltei pra casa do hospital entrei em pânico porque minha casa não parecia casa mais, preferia e me sentia mais segura no hospital.
Eu sou uma nova pessoa depois disso, mais egoísta. Estou amargurada, triste, mas mesmo assim tenho que aprender a conviver com essa nova realidade, para o meu bem. Eu coloquei na minha cabeça que vou me cuidar e não fugir da dieta. E torcer para o meu corpo sossegar.
E não ofendam a minha inteligência citando deus ou que vou aprender algo com isso, por favor. Obrigada.
Atualmente passo a maior parte do tempo na cama, perdi o movimento do quadril e joelhos faz 5 anos e não consigo mais me sentar. Meus movimentos dos braços são limitados a um ângulo de 90° faz 7 anos.
E há dois meses descobri que possuo Doença de Crohn. Internei algumas vezes nesse período, tive dores insuportáveis, tive vontade de terminar com a minha vida porque aquilo não era vida. É horrível passar mal o tempo inteiro e precisar da ajuda de alguém pra isso. Me senti e me sinto um lixo quando isso acontece, mesmo sabendo não ser minha culpa.
Eu estou com medo de comer e passar mal, porque já aconteceu isso. Emagreci uns 5kgs e estou com uma dieta restritiva, não sei se vou poder comer várias coisas de novo. Ou quando. Eu simplesmente tenho que aceitar isso, e é difícil. Muito. A última vez que voltei pra casa do hospital entrei em pânico porque minha casa não parecia casa mais, preferia e me sentia mais segura no hospital.
Eu sou uma nova pessoa depois disso, mais egoísta. Estou amargurada, triste, mas mesmo assim tenho que aprender a conviver com essa nova realidade, para o meu bem. Eu coloquei na minha cabeça que vou me cuidar e não fugir da dieta. E torcer para o meu corpo sossegar.
E não ofendam a minha inteligência citando deus ou que vou aprender algo com isso, por favor. Obrigada.
Meu nome é Carolina, tenho 28 anos, moro em Santa Rosa/RS, sou Aposentada, tenho Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/
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