A Retocolite Ulcerativa Severa, classificada como Pancolite, “entrou” em minha vida aos 23 anos de idade, apresentava sangramentos mas acreditava que seria algo relacionado a alimentação, busquei orientação média e sem ao menos me tocar, a doutora me passou alguns exames e um remédio para verme. O tempo foi passando, e com ele a intensidade do sangramento e as idas ao banheiro eram cada vez mais frequentes, agoniante e constrangedoras, me direcionava ao banheiro em média 20 vezes ao dia, apenas para sangrar. Não tinha mais vontade de comer, quase não conseguia levantar, se ficasse cinco minutos em pé tinha tonteiras e desmaiava, a fadiga era tão grande que cansava só em falar, mesmo sentada. Estava pálida, havia perdido 10kg e só queria dormir, levava uma rotina estressante de ter que trabalhar 44h semanais e estudar a noite, ficando fora de casa das 7h da manha ás 22:40 da noite todos os dia.
Meu corpo pedia socorro, eu pedia socorro, mas não quis dar o braço a torcer, achava que seria uma fase e que uma hora iria passar, fiquei nessa por 1 ano, aguentando calada, até não se tornar mais possível esconder os sintomas que já eram visíveis em minha aparência abatida e nitidamente doente. Me direcionei a um hematologista após muita insistência de antigos colegas de trabalho, no mesmo dia ele pediu um exame de sangue, e pasmem, meu hematócrito que deveria estar no mínimo em 36 estava em 4, me encontrava então em uma anemia profunda, a qual o médico não sabia como eu ainda conseguia ficar em pé. No mesmo dia fui encaminhada ao hospital (UNIMED) para receber bolsas de sangue, as quais tive que pagar 800 reais por cada uma delas, o que até onde sei é crime, e para piorar o dinheiro teria que ser entregue nas mãos do médico responsável. No desespero do momento, meus pais pagavam pois na mesma semana eu teria que ter forças para realizar a colonoscopia e sem o sangue não iria conseguir fazer o exame, podendo vir a óbito.
Meu corpo pedia socorro, eu pedia socorro, mas não quis dar o braço a torcer, achava que seria uma fase e que uma hora iria passar, fiquei nessa por 1 ano, aguentando calada, até não se tornar mais possível esconder os sintomas que já eram visíveis em minha aparência abatida e nitidamente doente. Me direcionei a um hematologista após muita insistência de antigos colegas de trabalho, no mesmo dia ele pediu um exame de sangue, e pasmem, meu hematócrito que deveria estar no mínimo em 36 estava em 4, me encontrava então em uma anemia profunda, a qual o médico não sabia como eu ainda conseguia ficar em pé. No mesmo dia fui encaminhada ao hospital (UNIMED) para receber bolsas de sangue, as quais tive que pagar 800 reais por cada uma delas, o que até onde sei é crime, e para piorar o dinheiro teria que ser entregue nas mãos do médico responsável. No desespero do momento, meus pais pagavam pois na mesma semana eu teria que ter forças para realizar a colonoscopia e sem o sangue não iria conseguir fazer o exame, podendo vir a óbito.
Com a colonoscopia, foi diagnosticado que meu intestino estava todo comprometido, caracterizado como pancolite, uma variação da retocolite ulcerativa, no meu caso a mais severa. Dai por diante inicia a minha luta em parceria com meus pais em prol da minha via.
Já passamos por inúmeras provações, a possibilidade de câncer, alta dosagem de medicamentos proibidos pelos orgãos de saúde, médicos sem embasamento, tratamento em outra cidade (ITAPERUNA), corticoides e imunosupressores que baixaram demais minha imunidade fazendo surgir outras doenças e por fim, o meu maior dilema após a descoberta da doença e o avançar do tratamento, a qual atualmente também utilizo o infleximabe, um medicamento biológico que insere anticorpus contra o fator de necrose tumoral, tal medicamento é extremamente caro e autorizado pela Anvise recentemente para pacientes com RCUI mas por burocracias maiores o medicamento é de dificil liberação para RCUI com alto grau de inflamação, sendo mais fácil de garantir para portadores de Crohn. Foram 6 meses tentando conseguir a autorização para o recebimento do remédio, mais 6 meses para conseguir as dosagens, submetemos a justiça, enrolos políticos, práticas legais e até mesmo ilegais para conseguir esse remédio. Durante um ano entre diversas internações, consegui algumas doações de dosagens de um programa internacional chamado ESSENCIAL, o qual me ajudou muito até conseguir a liberação das dosagens, que quase custou minha vida.
Apesar de toda dor enfrentada e burocracias gerais, o que mais me incomoda é a frieza alheia, a falta de solidariedade e respeito para com o próximo. Passei por momentos constrangedores em locais públicos, onde muitos zombaram de mim, mesmo vendo a minha dor e constrangimento, evitei por muitas vezes em sair para não ter que passar por certas situações e sempre chorava muito quando involuntariamente acontecia algo. Outra situação que me incomoda até hoje, mesmo estando melhor em vista de como já fiquei, é a visão do outro em não perceber os limites das pessoas que possuem alguma anomalia na saúde, mesmo aparentando uma boa aparência, somos vítimas de uma doença invisível. Sei, que tento levar da melhor forma possível, meu trabalho, meus estudos e a doença, apesar de ser uma rotina extremamente desgastante e cansativa, mas por muitas vezes me vi sem apoio, principalmente no âmbito acadêmico. Sempre tentei dar o meu melhor dentro dos meus limites, internava mas não parava de estudar e nem deixava ninguem na mão mesmo internada, meu médico me questionada sempre e não gostava da minha rotina, sempre ponderando minhas atitudes por achar que não aceito minha condição, e realmente não aceito minha condição, não me vejo como uma doente, mas sim, me sinto doente em alguns momentos, não é por causa de uma doença que vou me abater e desistir de meus objetivos, muito pelo contrário, ela só me influência em querer ir além do que eu posso, mostrando a todos minha capacidade apesar de todas as dificuldades enfrentadas e por isso me considero uma vencedora.
Findo por aqui, deixando uma mensagem a todos os portadores de DII, não desistam dos seus sonhos por causa da doença, cuidem-se, se afastem quando necessário e retornem depois com toda vivacidade e vontade de lutar por seus ideais, pois com a doença descobri um novo eu, muito mais forte do que eu imaginei que poderia ser. Portanto, jamais deixe que alguém te diga que você não é capaz. Se você tem um sonho, proteja-o, as pessoas que não podem fazer por si mesmas, dirão que você não consegue. Se você quer, lute, contra tudo e todos e ponto final.
Meu nome é Larissa Salarolli Ruis, tenho 25 anos, moro em Campos dos Goytacazes/RJ, tenho retocolite ulcerativa severa (Pancolite), sou Coordenadora de tecnologia educacional e professora, meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/larissasalarolli
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