Meu nome é Maria Paula, tenho 33 anos, sou mãe, trabalho na área da saúde, sou portadora de doença de Crohn, e outras doenças autoimunes, tenho as manifestações extra intestinais da doença, eu e ele somos amigos desde 2013. Desde então tenho uma vida diferente, não digo limitada, pois não me sinto limitada, não vejo a doença como algo ruim, eu costumo tirar proveito das situações e levo para um lado mais positivo, e acabei respondendo os meus porquês?! Ah, por que estou doente, por que vou ficar sem comer isso ou aquilo, enfim não deixei esses porquês dominar a minha mente.
Não vou mentir, conviver com isso não é fácil, porém não é de todo difícil, fui conhecendo com as experiencias e constrangimentos tudo que eu poderia ou não fazer, falar que sou triste porque não posso fazer ou comer tal coisa, não eu não sou triste por isso, eu posso tudo, e quando eu coloquei na minha cabeça isso eu passei a não sofrer com a doença, mas tem aquelas coisas que eu não consumo de jeito nenhum que é o leite puro (copo de leite), pepino, pimentão verde e a famosa melancia, essas são as coisas que não me faz bem de jeito nenhum. Sou triste por isso? Não! pelo contrário sou muito contente em saber o que me faz mal e não me faz a menor falta até mesmo porque tem tantas outras coisas boas que eu posso comer…kkkkkkk, depois que conheci o Crohn tive outros probleminhas, tenho as suas manifestações extra-intestinais, como por exemplo as dores articulares, sim gente o Crohn não é só diarreia, ele também provoca feridas na boca, dores articulares, constipação, vomito e por ai vai.
Deve ta se perguntando será que ela demorou muito para descobrir, foi mais ou menos 1 ano sentindo fortes dores, dias sem ir ao banheiro, já bati o recorde de 15 dias, dias indo ao banheiro a cada copo de água, feridas horríveis na boca, muitas colonoscopia, biopsias inconclusivas, e por ai vai…
Uso imunossupressores, como a azatioprina e o infliximabe e hoje estou bem, não vou dizer que não tenho os meus desarranjos mas nada que me faça ficar chateada. Mas a diferença está em como eu me adaptei e parei de me culpar, porque o stress e preocupação faz com que a doença fique ativa, claro também não vai sair por ai dizendo que quem tem Crohn é estressado, não o stress não é causa da doença, o stress faz com a doença que já existe por uma questão autoimune entre em atividade, ou vai dizer que você nunca teve aquele “piriri” ou cólicas antes de fazer uma entrevista, é mais ou menos isso que acontece com o portador de Crohn, porém com a diferença que existe a doença autoimune.
Acabei descobrindo também que tenho anemia perniciosa por não absorver B12, tenho gastrite atrófica autoimune por isso não absorvo a b12, tenho neurite intercostal, que é uma inflamação no ultimo nervo da costela no meu caso do lado direito, por isso tenho o neuromodulador medular, que tirou minha dor totalmente, claro ele não pode desligar, isso faria com que a dor volte, e mais alguns probleminhas que eu vou contando aos poucos. Além disso sofri com neuralgia do trigêmeo (nervo da face), onde passei por 3 cirurgias de craniotomia, pois tive complicações como fístula liquórica e também osteomielite de crânio. Enfim…..
Então meu recado para vocês que estão lendo é que não abaixe a cabeça para os problemas que a vida te apresentar, não permita ser dominado pela tristeza de que está passando por uma situação ruim, a melhor forma de tratar esse “medo de que vai dar errado” é acreditar que você pode tudo, falar… falar… fale bastante, mas saiba escolher com quem você irá fazer isso (nem todos são preparados para ouvir), não se sinta limitado, não faça disso um peso, ande lado a lado com a dificuldade, acredite uma hora ela vai cansar de te acompanhar, porque você já vai está evoluído, porque quem evolui em meio aos problemas passa a ter uma visão diferente e dar passos largos em direção da felicidade.
Eu acredito em você, acredito que irá chegar um momento em que tudo não passou de uma fase… apenas uma fase de um jogo chamado vida, onde você chegará vitorioso, com vários troféus e medalhas e nelas estará escrito: Foco, força, fé e felicidade é só disso que eu preciso pra viver e eu CONSEGUI…..
Não vou mentir, conviver com isso não é fácil, porém não é de todo difícil, fui conhecendo com as experiencias e constrangimentos tudo que eu poderia ou não fazer, falar que sou triste porque não posso fazer ou comer tal coisa, não eu não sou triste por isso, eu posso tudo, e quando eu coloquei na minha cabeça isso eu passei a não sofrer com a doença, mas tem aquelas coisas que eu não consumo de jeito nenhum que é o leite puro (copo de leite), pepino, pimentão verde e a famosa melancia, essas são as coisas que não me faz bem de jeito nenhum. Sou triste por isso? Não! pelo contrário sou muito contente em saber o que me faz mal e não me faz a menor falta até mesmo porque tem tantas outras coisas boas que eu posso comer…kkkkkkk, depois que conheci o Crohn tive outros probleminhas, tenho as suas manifestações extra-intestinais, como por exemplo as dores articulares, sim gente o Crohn não é só diarreia, ele também provoca feridas na boca, dores articulares, constipação, vomito e por ai vai.
Deve ta se perguntando será que ela demorou muito para descobrir, foi mais ou menos 1 ano sentindo fortes dores, dias sem ir ao banheiro, já bati o recorde de 15 dias, dias indo ao banheiro a cada copo de água, feridas horríveis na boca, muitas colonoscopia, biopsias inconclusivas, e por ai vai…
Uso imunossupressores, como a azatioprina e o infliximabe e hoje estou bem, não vou dizer que não tenho os meus desarranjos mas nada que me faça ficar chateada. Mas a diferença está em como eu me adaptei e parei de me culpar, porque o stress e preocupação faz com que a doença fique ativa, claro também não vai sair por ai dizendo que quem tem Crohn é estressado, não o stress não é causa da doença, o stress faz com a doença que já existe por uma questão autoimune entre em atividade, ou vai dizer que você nunca teve aquele “piriri” ou cólicas antes de fazer uma entrevista, é mais ou menos isso que acontece com o portador de Crohn, porém com a diferença que existe a doença autoimune.
Acabei descobrindo também que tenho anemia perniciosa por não absorver B12, tenho gastrite atrófica autoimune por isso não absorvo a b12, tenho neurite intercostal, que é uma inflamação no ultimo nervo da costela no meu caso do lado direito, por isso tenho o neuromodulador medular, que tirou minha dor totalmente, claro ele não pode desligar, isso faria com que a dor volte, e mais alguns probleminhas que eu vou contando aos poucos. Além disso sofri com neuralgia do trigêmeo (nervo da face), onde passei por 3 cirurgias de craniotomia, pois tive complicações como fístula liquórica e também osteomielite de crânio. Enfim…..
Então meu recado para vocês que estão lendo é que não abaixe a cabeça para os problemas que a vida te apresentar, não permita ser dominado pela tristeza de que está passando por uma situação ruim, a melhor forma de tratar esse “medo de que vai dar errado” é acreditar que você pode tudo, falar… falar… fale bastante, mas saiba escolher com quem você irá fazer isso (nem todos são preparados para ouvir), não se sinta limitado, não faça disso um peso, ande lado a lado com a dificuldade, acredite uma hora ela vai cansar de te acompanhar, porque você já vai está evoluído, porque quem evolui em meio aos problemas passa a ter uma visão diferente e dar passos largos em direção da felicidade.
Eu acredito em você, acredito que irá chegar um momento em que tudo não passou de uma fase… apenas uma fase de um jogo chamado vida, onde você chegará vitorioso, com vários troféus e medalhas e nelas estará escrito: Foco, força, fé e felicidade é só disso que eu preciso pra viver e eu CONSEGUI…..
Sou a Mary, moro em São Paulo/SP, tenho 34 anos sou Técnica de Enfermagem, tenho Doença de Crohn, meu perfil no Instagram: @mary_4fpraviver. Tenho um blog, o 4F Pra Viver e um grupo no Facebook “4F pra viver… doenças autoimunes, dor crônica, eu consigo, eu supero!!!” . Deixo um convite para que vocês participem!
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