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Viver com uma doença inflamatória intestinal é como viver em uma montanha-russa?

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Essa semana li um artigo que “caiu como uma luva” sobre como a doença de Crohn afeta a minha vida – me sinto em uma montanha-russa

A definição de MONTANHA-RUSSA foi citada para exemplificar a vida com a DII.

O que VOCÊ pensa sobre essa comparação da vida numa montanha-russa para as doenças inflamatórias intestinais – doença de Crohn e retocolite ulcerativa?

Eu tenho o diagnóstico da doença de Crohn desde 2003 e mesmo com pouquíssimos momentos de crise eu ainda sinto que a minha vida segue em uma montanha-russa, inclusive já usei essa definição algumas vezes quando compartilhei minha vivência com essa doença. 

Quando vou fazer meus exames de rotina, mesmo estando sem sintomas, fico preocupada com a possibilidade de ter perdido a remissão. (Qualquer palavra estranha aqui no texto, por favor, fique bem à vontade para perguntar nos comentários). Sei que as DIIs têm tratamentos, mas não ter cura e cursar com momentos de atividade e remissão faz com que eu veja o futuro um pouco imprevisível… e de vez em quando me pego pensando até quando a medicação fará efeito, se vou precisar de outra cirurgia, como será a próxima crise… se você tem DII, acho que já fez alguns desses questionamentos.

Empoderamento te faz protagonista da sua vida

Isso tudo poderia me tirar a paz, paralisar e viver com medo, mas eu preferi estar bem informada sobre a doença que faz parte da minha vida, não quero ser espectadora da doença e sim assumir o protagonismo da minha vida (acho que aqui tem um pouco da tal aceitação). O conhecimento tem sido minha fonte de tranquilidade, luz e por isso busco compartilhar com vocês informações realmente relevantes para que também possam seguir protagonistas das suas vidas. Lembrem-se sempre que não somos um diagnóstico e sim pessoas com sonhos, amores e muita vida além do diagnóstico.  

💜Acredito muito que o empoderamento te faz protagonista da sua vida.

Agora quero saber se você que leu até aqui (😅coisa difícil hoje em dia) já se sentiu numa montanha-russa🎢 com a DII.

O artigo

J.H. Feingold, et al. Empowered transitions: understanding the experience of transitioning from pediatric to adult care among adolescents with inflammatory bowel.

Tradução – Transições empoderadas: Compreendendo a experiência de transição dos cuidados pediátricos para adultos entre adolescentes com doença inflamatória intestinal e seus pais usando fotovoz.

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Agora quero saber se você que leu até aqui (coisa difícil hoje em dia) já se sentiu numa montanha russa com a DII.

 

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