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ASSINE A PETIÇÃO! AJUDE MUITAS PESSOAS QUE ESTÃO COM SUAS VIDAS EM RISCO. EU TAMBÉM PRECISO DA SUA AJUDA! TENHO UMA DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL, A DOENÇA DE CROHN. MUITOS AMIGOS E MUITAS PESSOAS DEPENDEM DE UM TRATAMNETO CARO E CONTÍNUO PARA SOBREVIVER. ALÉM DA DOENÇA DE CROHN, A RETOCOLITE ULCERATIVA TAMBÉM É UMA DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL. E ALÉM DESSAS DOENÇAS, EXISTEM MUITAS OUTRAS RARAS SEM CURA E QUE PRECISAM DE TRATAMENTO CONTÍNUO COM MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO. 
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O diagnóstico de uma doença grave ou rara nunca é fácil. Ele vem acompanhado de incertezas que logo dão lugar a procura pelo melhor atendimento. Quando existe a opção de um tratamento, na maioria das vezes, ele é único ou um dos poucos disponíveis. Isso costuma encarecer a tecnologia, dada a sua complexidade e baixa prevalência. Quando um paciente ou responsável solicita um tratamento de alto custo, ele não quer regalias. Não quer tirar o direito de outra pessoa que depende da assistência do Estado. E certamente também não quer tudo, ele apenas quer direito a tentar ter a oportunidade de conseguir uma vida com o mínimo de qualidade. Quando falamos do acesso a o tratamento, falamos de uma pequena parte do esforço. Os cuidados, preocupação e luta são diários e fazem parte do atendimento. O tratamento não é tudo. Ele é um meio, e é isso que solicitamos ao Estado: ferramentas para construir uma sociedade mais justa e digna para todos.
 

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