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Dia Mundial das Doenças Raras

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Iluminação especial no Congresso

O Congresso Nacional receberá até 4 de março uma iluminação especial para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. As quatro cores utilizadas para simbolizar a data estarão distribuídas na fachada do Congresso da seguinte forma: verde e rosa para o Senado Federal; lilás e azul para a Câmara dos Deputados.

No Senado, a iluminação especial alusiva ao dia foi iniciativa do gabinete da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que encerrará a homenagem em sessão especial no Plenário do Senado, às 10h do dia 4 de março.

Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. O Ministério da Saúde aponta para a existência entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como as enfermidades de caráter degenerativo ou proliferativo que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Essas doenças não têm cura e não têm um número amplo de opções terapêuticas.

De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil conta com oito estabelecimentos especializados no atendimento em doenças raras: 

  • Hospital de Apoio de Brasília 
  • Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Anápolis (GO)
  • Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), no Recife (PE)
  • Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba 
  • Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio de Janeiro
  • Hospital de Clínicas de Porto Alegre 
  • Ambulatório de Especialidade da Faculdade de Medicina da UFABC, em Santo André (SP)
  • Associação de Pais e Amigos Excepcionais de Salvador

Fonte: Agência Senado

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