Representantes da ARAR – Aliança Rara Rio e de outras associações estiveram reunidos hoje na Secretaria Estadual de Saúde com a Chefe de Gabinete, Elaine Lúcio Pereira, os Subsecretários Daniel Simões e Mariana Scardua e com a Assessora da Área Técnica de Saúde da Criança, Fernanda Fialho.

O foco da reunião foi a falta de alguns medicamentos que foram encaminhados para a ARAR por diversos representantes de associações e grupos de pacientes ao longo da semana.

Os representantes presentes foram bem recebidos e ouviram da equipe da SES que estão movendo esforços no sentido de “arrumar a casa”. Além de regularizar os estoques de medicamentos, o que depende também de recuperar a credibilidade junto aos fornecedores, a SES está buscando melhorar os equipamentos de informática da RioFarmes e solucionar os problemas originados da troca do sistema usado pelo Ministério da Saúde (Hórus), melhorar a logística e o treinamento dos funcionários responsáveis pelo atendimento ao público para melhorar as informações prestadas.

Encontra-se em desenvolvimento um programa para entrega de medicamentos em casa com uso de tecnologia para reconhecimento facial.

Foi também abordada a questão de logística na RioFarmes e sobre uma Central Única de Medicamentos. Fátima Benincaza da ANOI, relatou as dificuldades no SISREG, a necessidade de capacitação dos profissionais da Atenção Básica nos municípios e sobre as judicializações para obtenção de medicamentos incorporados ou não. Houve, além disso, a fala de familiares sobre a dificuldade na obtenção dos medicamentos. Cristiano Silveira da ACAMRJ, mencionou sobre o pleito do Comitê para criação de uma política voltada para os raros na saúde.

A equipe da SES confirmou o atendimento pelo Secretário e Subsecretária para o dia 02 de maio e que estes gerenciarão as demandas. No entanto, a equipe da SES, na pessoa da chefia de gabinete e da Fernanda, está sempre a disposição para tratar das questões, incluindo, as relacionadas com o setor de compras e questões jurídicas.

O grupo agradece também a presença da presidente do Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, Patrícia Waked, da Deyse e da Rosângela (Família TX RJ).

Fonte: ARAR