☀️ Todos os anos na Caminhada Pelas Doenças Raras do RJ esse varal de camisas fica exposto; mais uma forma de divulgar e contribuir com a visibilidade da causa. #rarossiminvisiveisjamais ⠀⠀⠀⠀⠀

☀️Ontem esse varal lindo fazia pessoas interromperem o seu lazer para conhecerem um pouco das doenças raras. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

? Ontem a nossa camisa roxa, símbolo do Maio Roxo, chamou a atenção de pessoas que vieram me contar que conheciam alguém com doença de Crohn (que encontra-se na lista de doenças raras do Ministério da Saúde) ou retocolite ulcerativa. Eu tive mais uma oportunidade de explicar aos que me abordavam que retocolite ulcerativa não vira doença de Crohn (e vice-versa), que são doenças crônicas sem cura mas com tratamento, que são doenças que necessitam de abordagem multiprofissional, conversei também sobre ostomia, sobre as dificuldades do diagnóstico… sobre o alívio de ter conseguido atendimento nos hospitais com equipes especializadas em DII e o alívio de ter com quem conversar e saber que não está sozinho…

☀️ Ontem eu me emocionei vendo todas aquelas pessoas ali trabalhando voluntariamente, com muita alegria e garra por uma causa rara… Ouvi assim: eu faço o impossível para participar de todos os eventos porque sei que não represento números, represento vidas. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
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