Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD @abcd.org.br , alerta para a gravidade da situação: “É uma doença debilitante, progressiva e incurável até o momento.”

 

Júlia Assis @juliaassis.oficial , presidente da @alemdii , diagnosticada em 1997, vivenciou as dificuldades do acesso ao tratamento. “A falta de informação me fez negar a doença”, conta. Em 2002, uma complicação quase a levou a óbito. Hoje, Júlia depende de medicação que é fornecida pelo SUS. Mas o ustequinumabe, aprovado em janeiro, segue indisponível, gerando revolta. “É triste ver que o medicamento existe, mas o paciente não pode pegar”, lamenta.

 

Médicos e pacientes lutam por uma vida normal para quem convive com Crohn. “A parcela mais atingida são adultos jovens”, destaca a Dra. Munique Kurtz de Mello.

 

Dra. Marta reforça a necessidade de mais opções de tratamento no SUS. O Ministério da Saúde promete o medicamento até outubro, mas a espera é angustiante.

 

“Esse paciente pode ser um filho, uma mãe ou você mesma. É sempre o amor de alguém, e precisa ser cuidado”, finaliza Júlia.