A psoríase me acompanha desde minhas primeiras lembranças de vida

Após muitas consultas com dermatologistas, encontrei, em 2009, a Dra Renata, dermatologista que orienta meu tratamento até hoje. Sou acompanhada também pelo Dr Alfredo, homeopata e acupunturista, que me ajudou a controlar a doença, a qual está associada a meu estado emocional.
Em novembro de 2014 tudo estava bem depois de ter controlado a última crise de psoríase no mês de julho, a qual surgiu após um período muito estressante. Sentia desconforto abdominal, um “borbulhamento” incessante, seguido de cólica e diarreia. Estes sintomas apareceram sem motivo aparente, sempre após comer qualquer coisa.

“Talvez algo que comi que não estivesse bom”- pensava.

Apesar de pouco provável, era o mais aceitável diante da situação. Imaginava que, se fosse alguma bactéria, o problema passaria em uma ou duas semanas. Se fosse vírus, também. Achava normal ter diarreia de vez em quando, principalmente pra quem sempre teve prisão de ventre por grande parte da vida, mas o problema persistiu e tive que procurar atendimento médico. Fui ao plantão e lá me disseram se tratar de uma virose. Foi prescrito soro para reidratação e tratamento com um probiótico. Não houve melhora: os sintomas seguiram durante 3 semanas, com uma média de 15 evacuações ao dia. Então, resolvi fazer os exames por conta própria. Porém, os exames de fezes mostraram resultados negativos para parasitas e bactérias. O hemograma exibiu uma taxa leucócitos elevada, com PCR e VHS nas alturas. Infecção? Inflamação? Talvez.
As crises de evacuações, bem como o desconforto abdominal passaram, sem tratamento algum. Porém, em dezembro de 2015, os mesmos sintomas reapareceram. Desta vez, um pouco mais agressivos. Seria possível ter pego a mesma “coisa” (infecção???) do ano anterior? Dessa vez, acompanhado de muita cólica, estado febril, um cansaço extremo. Fezes com muco e sangue! Procurei um Gastroenterologista, que me pediu vários exames (os mesmos que eu realizei no ano anterior). Nada conduziu a uma conclusão sobre meu quadro clínico, apesar dos leucócitos PCR e VHS bem elevados.
Eu prosseguia com noites mal dormidas, com idas e voltas do banheiro. Cólicas terríveis após (ou mesmo durante) cada refeição, por menor que ela fosse.

“Mas você está bem, está corada” – diziam os médicos.

Com dores insuportáveis, fui novamente ao plantão. A pedido do médico, iniciei o tratamento com antibióticos. Certo dia, quando estava melhorando do intestino, notei uma vermelhidão no tornozelo. Doía bastante. Achei que tivesse torcido (o famoso “mal jeito”) em algum momento que levantei para ir ao banheiro de madrugada. Seria mais um problema atrapalhar meus treinos de corrida, já parados por causa da diarreia. Fiz repouso e massagens com pomadas antinflamatórias. Percebi um nózinho no local que doía. Nunca tinha sentido nada parecido. Fui ao Ortopedista, que não soube me dizer o que exatamente era, mas disse que não estaria relacionado com a parte ortopédica. Posteriormente, numa consulta com um Infectologista, descobri que se tratava de um eritema nodoso. Já havia surgido outro eritema, na outra canela. Foi recomendado repouso absoluto dos meus exercícios por algumas semanas. Tive que tomar cortidóide por 5 dias. Melhorou.

Nos casamos em maio de 2016. Viajamos. Tudo ótimo. Em seguida, vieram alguns meses de muito estresse

No mês de agosto de 2016 retornei ao infectologista com os mesmos sintomas de diarreia. Como dessa vez passou em duas semanas, acabei não tomando o antibiótico que ele me passou. No retorno ele sugeriu que eu procurasse um Proctologista para investigar melhor o motivo de tantos episódios de diarreia.
O Dr. Rogério, médico indicado pelo Infectologista, após ouvir todo o meu histórico, disse que suspeitava de Crohn, uma vez que eu apresentava todas as características, mas que precisaria fazer uma colonoscopia para confirmar.

Não passou pela minha cabeça que pudesse ser Crohn

Estava convicta que eu portava apenas SII (síndrome do intestino irritável) e conseguiria me controlar. Marquei a colonoscopia, mas naquele momento que estava bem não queria de jeito nenhum tomar laxantes para fazer um exame invasivo. Fora o medo quando li o termo consentimento. De jeito nenhum. Desmarquei.

Início de novembro. O pesadelo retornou. Ainda pior que da vez anterior

Voltei ao plantão quando percebi muito sangue nas minhas fezes. Após tomar um comprimido de metronidazol não consegui levantar da cama no dia seguinte. Procurando desesperadamente por um médico que me atendesse e pudesse me ajudar, minha dermatologista me indicou o Dr. Gustavo, Gastroenterologista que por coincidência atende na mesma clínica do Dr. Rogério. Após ouvir minha história, pacientemente, me ajudou a entender que o exame que eu não tinha feito era necessário para que eu tivesse um diagnóstico. Ele nos tranquilizou e me encaminhou imediatamente para o Dr Rogério. Com aquela vergonha de não ter dado ouvidos a ele na primeira vez, fui atendida no mesmo dia e o exame foi marcado para a semana seguinte.
O preparo para o exame foi sofrido. Principalmente para quem já estava em crise. Nos resultados da colonoscopia, as imagens eram claras: meu intestino estava completamente inflamado.

A biópsia confirmou, juntamente com todo o quadro clínico, a Doença de Crohn

Havia estudado sobre isso na universidade, muito brevemente, em uma aula de farmacologia. Quando li o laudo na mesma hora me lembrei da minha reação no momento da aula, pensando como era difícil conviver com uma doença dessas!
Iniciei o tratamento em dezembro de 2016, inicialmente com corticóide e depois com imunobiológico, que uso até hoje. Custei a aceitar. Mais uma doença crônica para conviver, também fortemente influenciada pelo estado emocional, mas agora “invisível”.
Com o tempo, adaptei minha dieta, reduzindo a quantidade de fibras, que eu ingeria bastante, bem como alimentos industrializados. Apenas o tratamento medicamentoso não é o suficiente para alcançar e manter a remissão. Os hábitos alimentares saudáveis, orientados por profissionais (Nutrólogos/ Nutricionistas) são de fundamental importância para manutenção do bem-estar, mesmo na ausência de quadro inflamatório. Fiz também algumas adaptações na rotina, na vida pessoal… Tenho o Google Agenda como um grande aliado na hora de lembrar de aplicar o medicamento ou o dia das consultas médicas. Recomendo muito.
Iniciei psicoterapia e tratamento com uma Nutróloga, o que me ajudou não só com a doença de Crohn, mas também na revisão de problemas mal resolvidos e uma auto-avaliação de forma mais carinhosa. Reduzi o volume de treinos e passei a ouvir um pouco mais meu corpo quando ele diz que está cansado (apesar de às vezes o tal do “peso na consciência” perturbar um pouco).
Para todas essas mudanças, tenho contado com muito apoio dos meus pais, do meu marido, amigos próximos e dos médicos. Fiz muitas amizades nesse processo também, a maioria à distância, mas todos unidos pela mesma causa: compartilhar informações e experiências a respeito dessa doença tão complexa e ainda tão pouco compreendida.
Seguimos a vida, com dias bons, outros nem tanto… mas parando pra pensar… pra todo mundo é assim. Cada um à sua maneira. E, neste momento, já não sinto mais a tristeza do dia do diagnóstico, porque apesar da parte ruim, descobrir a doença fez com que eu me tratasse com mais gentileza e me permitiu uma série de mudanças que melhoraram minha qualidade de vida.
Para aqueles que convivem ou simplesmente conhecem algum portador de doença de Crohn ou outra doença crônica, seguem algumas dicas:

Não queremos ouvir coisas do tipo: “vai passar”, “vai ficar tudo bem”, ‘pelo menos tem tratamento”, “poderia ser coisa pior”, “você precisa ter mais força de vontade”, “reza que passa”. Muito menos do tipo: “nossa… queria ter isso aí pra comer e não engordar” (sim… já ouvi isso, dentre outros absurdos, e não foi de uma pessoa só), “isso é frescura”, “como você é hipocondríaco (a)”.
Cuidado com as palavras, porque elas podem machucar. Nossa rotina diferenciada já gera muito desgaste físico e psicológico. Portanto, se sentir a necessidade de dizer algo, que seja: como se sente? Há algo que eu possa fazer para que você se sinta melhor? Eu acredito em você! Isso se chama empatia. Pratique-a.
Não julgue as dificuldades do outro. Se quiser fazer algo e não puder fazer por qualquer motivo, simplesmente esteja ali, presente. A sua atenção e seu tempo é o bem mais precioso que você pode oferecer a alguém.

Não ignore os sinais do seu corpo. Ouça, sinta, respeite-o

Esteja atento aos sintomas e confie nos profissionais que te atendem. Procure informações de fontes seguras, que realmente possam acrescentar algo positivo ao seu tratamento, e não dê tanta atenção ao que não te faz bem. Siga o tratamento corretamente, conforme prescrito pelo seu médico. Busque opiniões com profissionais competentes e confie neles. Tenha fé, independente de sua crença religiosa. Isso é um exercício diário. Ninguém disse que seria fácil, mas já não é mais tão pesado quanto no início, principalmente porque não estamos sozinhos. Equilíbrio emocional é de fundamental importância. Mantê-lo é extremamente difícil, mas procure um bom Psicólogo e Psiquiatra. Peça ajuda aos seus parentes e amigos mais próximos no controle do estresse. Exponha seu problema no trabalho, converse para que este ambiente se torne mais favorável a sua recuperação. Divirta-se, faça o que gosta.