Eu posso dizer seguramente que sou uma pessoa cercada de generosidade.
Em vários momentos de minha vida eu tinha pessoas envolvidas aos meus acontecimentos pessoais, fossem me tolhendo ou ajudando, eu sou grata à elas.
Essa constatação me faz refletir e perguntar: Hoje, agora, eu estou grata?
Em 2010, eu e meu marido tivemos um ano muito difícil.
Tivemos perdas familiares, problemas financeiros e minha saúde, ia muito mal. Eu estava muito magra, desidratada, anêmica e comecei a ter febre. Tive minha primeira internação e o diagnóstico, Doença de Crohn. Fiquei internada por uns 20 dias. Eu lembro que fiquei 07 dias sem comer e beber absolutamente nada, estava com uma sonda nasogástrica e a alimentação era parenteral. Para eu passar melhor os dias e para passar o tempo, eu lia. Lia sobre o que estava se passando comigo, lia sobre os medicamentos que estava tomando, isso me trazia informação e me dava segurança e a chance de conversar melhor com o Doutor e com a equipe que cuidava de mim. Eu confiei e reagi tão bem ao tratamento, fiquei tão bem que depois de 3 meses da minha alta hospitalar, eu engravidei.
A gravidez veio como um presente
E como um alívio, conforme a gestação ia evoluindo eu me sentia muito bem e nem mais me lembrava de qualquer sintoma da minha doença.
Num ultrassom de rotina, para confirmarmos o sexo do nosso bebê, descobrimos que nosso Dudu iria precisar de muitos cuidados, pois foi diagnosticado com mielomeningocele. A mielomeningocele é um “defeito” no desenvolvimento fetal, a coluna não fecha em alguma parte e as meninges, nervos e a medula ficam expostos. Eu queria acreditar que aquilo não estava acontecendo e entrei numa fase que chamo de luto. Os duelos dentro de mim eram intensos e eu e meu marido passamos a conversar mais sobre essa situação e percebemos que mesmo lá, no fundo do poço que a gente estava, nós amávamos o nosso Dudu incondicionalmente, nosso amor não havia mudado. E parece que a partir disso, quando passei a voltar à minha consciência, chegou até nós as indicações de médicos especialistas, experientes e qualificados a atender o nosso caso. Nós vivemos situações muito positivas com esses médicos e um deles me transmitiu ser uma pessoa de muita fé e fez minha postura mudar radicalmente. Eu passei também a me apegar na minha fé e isso me fez ter mais propósito na minha atitude como ser humano e como mãe.
Dudu nasceu prematuro, com 1,800 kg fez cirurgia para fechar sua coluna logo após o nascimento, depois de 07 dias teve que colocar uma válvula na cabeça para conter a hidrocefalia (DVP). Ele foi um grande herói, fez tudo conforme eu tinha combinado com ele ainda dentro da barriga: chorou bem forte quando nasceu, mexeu muito as perninhas, respirou sozinho durante todo o tempo, teve sempre boa imunidade se recuperando rápido das cirurgias, ganhando peso para podermos ir embora logo para casa, ele ficou 15 dias na UTI. Hoje Dudu tem 8 anos é bilíngue, joga futebol, faz jiu-jítsu, é paciente da AACD, está no terceiro ano do ensino fundamental, usa órteses e pediu para que eu reforçasse aqui, que ele ama futebol.
Altos e baixos
Ao longo desses 9 anos de Doença de Crohn, eu tive muitos altos e baixos e, confesso, que muito mais baixos, já que os períodos de remissão da doença já eram poucos e as crises eram dominantes. Só eu sei a paciente que eu era, somente eu e meu médico sabemos dos abandonos de tratamento que eu tive quando eu julgava que estava tudo bem. Somente eu e ele sabemos também, quando eu retomava o tratamento o quanto positivamente meu organismo respondia, mas também o quanto meu intestino sofria por ser doente e simplesmente, por ser doente. Tanto foi, que mesmo com tratamento: seja com imunobiológicos, imunossupressores, seja com corticoides e com dieta, o meu intestino encurtou e eu tive uma estenose.
O meu caso passou a ser cirúrgico e em maio de 2018, fiz uma colostomia. Eu voltei a comer bem, ganhei peso, minha vida havia melhorado muito e eu estava de volta à minha vida social.
Nos meus períodos de crise, o Crohn me tirava muito
Eram muitas idas ao banheiro onde às vezes, um simples gole de água fazia meu intestino funcionar, era muita dor o que me levava à exaustão. Ser estomizada me trouxe um grande alívio. Porém, 3 meses depois dessa cirurgia eu tive uma complicação e meu intestino perfurou. Como consequência dessa perfuração intestinal eu tive infecção generalizada. Eu só lembro de ter acordado naquele dia com fortes dores abdominais e do meu marido me levando para o hospital. Eu apaguei, entrei em choque tamanha era a dor que eu sentia. Fiquei em coma por uns 15 dias.
Tive parada cardíaca, minha pressão quase zerou, tive falência múltipla dos órgãos. Para tentar me salvar, usaram a noradrenalina, e eu demorei a responder a medicação, mas quando começou a hemodiálise eu comecei a voltar. Até que eu acordei e eu voltei muito feliz. Mesmo sem entender o que estava acontecendo com meu corpo, sem ter noção alguma da gravidade ou do tempo que havia passado, até hoje quando me lembro daqueles sonhos malucos do coma, eu só tenho essa certeza, eu queria muito viver. O choque séptico é muito grave. A queda de pressão por tempo prolongado dificulta a chegada de sangue às extremidades e o organismo prioriza o sangue nos órgãos mais importantes, que são cérebro e coração. O uso das drogas vasoconstritoras, no meu caso a noradrenalina, foi necessária e vital, porém, contribuiu para a diminuição do fluxo de sangue nas extremidades. Eu já bem lúcida, era o momento do médico vir conversar comigo sobre o porquê meus pés e mãos estavam enfaixados e o que ainda ia acontecer comigo. Por conta de toda deficiência da irrigação de sangue, meus dedos gangrenaram e a morte do tecido, me levaria a amputações. Acho que foi o momento mais tenso para a equipe e pra minha família, pro meu marido; se eu iria me desesperar, qual seria a minha reação. Eu queria resolver, ver meus pés e mãos necrosados era pior do que não ver e não ter mais eles. Mas a realidade mesmo da minha decisão ter sido tão firme, foi porque eu já tinha aquela informação. O filme de tudo o que eu tinha passado acompanhando nosso filho na reabilitação na AACD passou na minha cabeça. Eu sabia dos processos, dos meios, dos profissionais e das conquistas. Sabia também que nada seria do dia para noite. O tempo passa e a gente se adapta, eu tinha visto tudo com meus próprios olhos.
A gente é mais forte do que imagina
Hoje já estou em reabilitação, estou nessa imersão, esse tanto de vida e aprendizado me impulsiona. Estou aprendendo a desaprender para, reaprender novamente. A gente é mais forte do que imagina. Estar sempre atenta ao que se passava ao meu redor, ter informações e principalmente as sensações das situações que já vivi um resgate mesmo, me fez e faz encarar o hoje e o amanhã e o depois e depois. Eu tenho dias e momentos ruins, mas tenho muito mais dias e momentos bons, e esses bons dias me fazem superar os ruins. Para mim é um constante “orai e vigiai”.
Eu já sofri demais por dor, as dores de barriga me levavam a exaustão, tinha dores no corpo todo e uma fadiga crônica. Esta dor acabou. O processo que passei me fez perder muito: perdi parte do meu intestino, amputei as duas pernas abaixo dos joelhos, todos os dedos da mão esquerda e na direita, foram preservados três cotos de dedos, com o pedacinho do indicador eu digito esse texto. Posso ter perdido muito, mas ganhei uma paz que me invadiu e tudo isso me faz perceber que eu falo de gratidão todos os dias, desde que abri os olhos. Poder falar do que meu coração esta cheio, agradecer por estar viva, agradecer por estar com meu filho, agradecer por um processo doloroso e que custou uma transformação na minha vida, na minha família e no meu corpo;
é a resposta a minha pergunta lá do início: sim, eu estou grata hoje.
Eu estou aqui e estou bem e cheguei aqui e vou além, com ajuda, com pessoas.
Eu sou grata e tenho um propósito.
Nós precisamos uns dos outros.
