Agravamento da pandemia interrompe sonho de estudante de MS em tratar doença rara
Desde os 17 anos a estudante Jaynne Leonardo da Silva, atualmente com 23, moradora em Deodápolis, interior de Mato Grosso do Sul, enfrenta luta para ter qualidade de vida e tentar descobrir motivos de sangramentos e dores sem explicações concretas.
A situação piorou no dia 20 de março de 2020, “fiquei vários dias indo ao banheiro sem parar, com dor e sangramento, foi quando procurei o primeiro médico e fui diagnosticada com retocolite ulcerativa, uma doença autoimune”, relatou ela.
Retocolite Ulcerativa, Espondilite Anquilosante e busca por diagnóstico preciso
Após passar por diversos médicos, descobriu uma segunda doença autoimune, identificada como espondilite anquilosante – tipo de artrite, autoimune inflamatória crônica, que afeta os tecidos conjuntivos, especialmente as articulações da coluna, causando rigidez e dor nas costas.
Apesar de tratar as duas doenças com medicamentos, os sintomas continuaram aparecendo e os diagnósticos eram sempre incompletos. Até que depois de uma piora no dia 20 de junho, Jaynne procurou um outro médico e passou por 16 exames da parte digestiva.
E mesmo após diversas hipóteses e tratamentos, o problema não foi solucionado, foi então que o médico da paciente começou a tratar o caso como raro, provavelmente uma neuropatia, onde o cérebro parou de mandar comandos para o trato digestivo funcionar.
Busca pelo diagnóstico preciso
“Após esse tempo todo, de alguns meses para cá, o meu intestino delgado começou a ter mau funcionamento e o estômago também. Tremores nas mãos, perda da visão do olho esquerdo”, disse Jaynne. Como o caso requer estudos para um diagnóstico preciso, ela foi encaminhada para um centro de estudo de dismotilidade intestinal no hospital das clínicas de Ribeirão Preto (SP).
Entretanto, a esperança de descobrir o que causa tantas dores, inchaços e veias estourando se afastou mais uma vez devido à pandemia do novo coronavírus e a única coisa certa é que a doença está progredindo a cada dia que passa.
Desde novembro de 2020, a estudante tenta vaga na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP). “Agora estou com meu quadro se agravando e estou apenas paliativa em Dourados, tratando complicações”.
Campanha para ter diagnóstico e tratamento
Recentemente, por meio das redes sociais, ela começou uma campanha. “Meu caso é raro e preciso de estudo, de pesquisa e ciência, preciso da USP”, enfatizou ela em texto publicado para os seus seguidores.
“Já perdi 20% da visão do meu olho esquerdo (irreversível), pois enquanto eu não parar a progressão da doença algo que é sistêmico (neuropatia desconhecida) cada dia que passa mais eu pioro, a cada dia que passa sem tratamento/estudo eu tenho menos qualidade de vida, e eu quero viver”, desabafou a jovem.
O objetivo da campanha era atingir alguém da USP para conseguir uma vaga para iniciar os estudos, “entretanto recebi respostas de que no momento infelizmente não será possível devido ao colapso de Covid em SP e a nova variante circulante”.
Desanimada, Jaynne tenta conscientizar a população para evitar a propagação do vírus e tomar as medidas de biossegurança necessárias, “por causa da irresponsabilidade de outros, eu e muitas pessoas doentes não estamos tendo a chance de obter tratamento. Enquanto a curva de contágio não diminuir, não serei aceita para iniciar os estudos”, finaliza ela.
* Foto interna: Jaynne aplica um imunossupressor para a doença autoimune.
