𝐋𝐢𝐯𝐞 𝐀𝐑𝐀𝐑 | 𝐀𝐧𝐠𝐢𝐨𝐞𝐝𝐞𝐦𝐚: 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐟𝐢𝐨𝐬 𝐧𝐨 𝐒𝐔𝐒 𝐞 𝐨 𝐚𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐝𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬

HOJE! 27/02, quinta-feira, às 20h no YouTube Farmale

O angioedema hereditário é uma doença rara e debilitante, que exige um diagnóstico preciso e um tratamento adequado. Mas quais são os desafios para os pacientes no SUS? Como garantir acesso às terapias disponíveis?

Nesta live imperdível, vamos discutir:

Diagnóstico e acesso a especialistas no SUS

Tratamentos disponíveis e barreiras no acesso

Impacto na qualidade de vida dos pacientes

O papel da imunologia no entendimento das doenças raras

Novas terapias e perspectivas para o futuro

Convidada: 𝐃𝐫𝐚. 𝐒𝐨𝐥𝐚𝐧𝐠𝐞 𝐎𝐥𝐢𝐯𝐞𝐢𝐫𝐚 𝐑𝐨𝐝𝐫𝐢𝐠𝐮𝐞𝐬 𝐕𝐚𝐥𝐥𝐞 @solangeorvalle

Prof Pós Graduação de Imunologia Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

Docente permanente do Curso de Pós graduação em Clínica Médica da UFRJ

Coordenadora do Ambulatório de Programa de Angioedema Hereditário do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, que é um centro internacional – ACARE (Centro de Referência e Excelência em Angioedema).

Responsável pelo Serviço de Imunologia do HUCFF – UFRJ. @imunologia.hucff.ufrj

Diretora científica do GEBRAEH (Grupo de Estudos Brasileiro de Angioedema Hereditário)

Moderação: Alessandra de Souza (@farmaleachou) – Membro da Coordenação da ARAR @araraliancararario

 

LIVE ARAR recebe 𝐃𝐫. 𝐀𝐧𝐭𝐨̂𝐧𝐢𝐨 𝐅𝐥𝐚́𝐯𝐢𝐨 𝐕𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐌𝐞𝐢𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬, Diretor Geral do 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐅𝐞𝐫𝐧𝐚𝐧𝐝𝐞𝐬 𝐅𝐢𝐠𝐮𝐞𝐢𝐫𝐚 (𝐈𝐅𝐅/𝐅𝐢𝐨𝐜𝐫𝐮𝐳), para falar sobre a atuação do instituto no diagnóstico, tratamento e pesquisa para pessoas com doenças raras.

𝐃𝐫. 𝐀𝐧𝐭𝐨̂𝐧𝐢𝐨 𝐅𝐥𝐚́𝐯𝐢𝐨 𝐕𝐢𝐭𝐚𝐫𝐞𝐥𝐥𝐢 𝐌𝐞𝐢𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬 é clínico intensivista pediátrico, gestor público, formado pela UFRJ, com Residência no IFF/Fiocruz, onde atua desde 1996. Possui Especialização em Gestão Hospitalar pela Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP/Fiocruz). Em 2021, foi eleito Diretor Geral do IFF/Fiocruz. Seu trabalho em prol da saúde pública lhe rendeu, em 2005, a Medalha do Mérito Pedro Ernesto, a maior honraria concedida pela Câmara Municipal do Rio de Janeiro.

𝐎 𝐈𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐭𝐨 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐮́𝐝𝐞 𝐝𝐚 𝐌𝐮𝐥𝐡𝐞𝐫, 𝐝𝐚 𝐂𝐫𝐢𝐚𝐧𝐜̧𝐚 𝐞 𝐝𝐨 𝐀𝐝𝐨𝐥𝐞𝐬𝐜𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐅𝐞𝐫𝐧𝐚𝐧𝐝𝐞𝐬 𝐅𝐢𝐠𝐮𝐞𝐢𝐫𝐚 (𝐈𝐅𝐅/𝐅𝐢𝐨𝐜𝐫𝐮𝐳), fundado em 1924, é uma unidade de assistência, ensino, pesquisa e desenvolvimento tecnológico da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), reconhecida, em 2006, como hospital de ensino pelo Ministério da Educação e, em 2010, como Instituto Nacional  pelo Ministério da Saúde. Em 2016 através da Portaria Nº 3.123, de 28/12/16, o IFF foi habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras, sendo o 1º Centro de Referência do RJ.

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Moderação: Alessandra de Souza (@farmaleachou) – Membro da Coordenação da ARAR @araraliancararario

Participe dessa conversa essencial sobre o acesso e os desafios no cuidado às doenças raras!

 

𝐈𝐏𝐏𝐌𝐆: 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐑𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞̂𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐞𝐦 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 – 𝐃𝐞𝐬𝐚𝐟𝐢𝐨𝐬, 𝐀𝐯𝐚𝐧𝐜̧𝐨𝐬 𝐞 𝐏𝐞𝐫𝐬𝐩𝐞𝐜𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬

O Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG/UFRJ) é um Centro de Referência em Doenças Raras, desempenhando um papel essencial no diagnóstico, tratamento e pesquisa dessas condições. Para entender melhor sua atuação e os desafios enfrentados, vamos conversar com 𝐃𝐫. 𝐆𝐢𝐮𝐬𝐞𝐩𝐩𝐞 𝐏𝐚𝐬𝐭𝐮𝐫𝐚, 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐨, 𝐏𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐝𝐨 𝐝𝐚 𝐔𝐅𝐑𝐉 𝐞 𝐃𝐢𝐫𝐞𝐭𝐨𝐫 𝐆𝐞𝐫𝐚𝐥 𝐝𝐨 𝐈𝐏𝐏𝐌𝐆.

Nesta live, abordaremos temas como:

A importância do IPPMG como Centro de Referência em Doenças Raras

Os desafios no diagnóstico e acesso a tratamentos

Avanços na pesquisa e nas novas terapias

O suporte oferecido a pacientes, famílias e profissionais de saúde

Estratégias para ampliar a conscientização sobre doenças raras

𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐧𝐨 𝐇𝐔𝐏𝐄: 𝐀𝐯𝐚𝐧𝐜̧𝐨𝐬 𝐞 𝐨 𝐂𝐚𝐦𝐢𝐧𝐡𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐨 𝐂𝐫𝐞𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐑𝐞𝐟𝐞𝐫𝐞̂𝐧𝐜𝐢𝐚

O Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) tem se destacado no atendimento às doenças raras, e seu credenciamento como Centro de Referência pode representar um grande avanço para pacientes e profissionais da saúde. Vamos entender melhor esse processo e os impactos dessa conquista!

Convidado:

𝐃𝐫. 𝐏𝐞𝐝𝐫𝐨 𝐆𝐮𝐢𝐦𝐚𝐫𝐚̃𝐞𝐬 𝐂𝐨𝐬𝐜𝐚𝐫𝐞𝐥𝐥𝐢

Professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

Coordenador do Núcleo de Vigilância em Saúde

Responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras – Clínica Médica (adultos e adolescentes) do HUPE/UERJ

Moderação:

Alessandra de Souza @farmaleachou

Membro da Coordenação da ARAR – Aliança Rara Rio @araraliancararario