Iluminação especial no Congresso
O Congresso Nacional receberá até 4 de março uma iluminação especial para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. As quatro cores utilizadas para simbolizar a data estarão distribuídas na fachada do Congresso da seguinte forma: verde e rosa para o Senado Federal; lilás e azul para a Câmara dos Deputados.
No Senado, a iluminação especial alusiva ao dia foi iniciativa do gabinete da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que encerrará a homenagem em sessão especial no Plenário do Senado, às 10h do dia 4 de março.
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. O Ministério da Saúde aponta para a existência entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como as enfermidades de caráter degenerativo ou proliferativo que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Essas doenças não têm cura e não têm um número amplo de opções terapêuticas.
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil conta com oito estabelecimentos especializados no atendimento em doenças raras:
- Hospital de Apoio de Brasília
- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Anápolis (GO)
- Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), no Recife (PE)
- Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba
- Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio de Janeiro
- Hospital de Clínicas de Porto Alegre
- Ambulatório de Especialidade da Faculdade de Medicina da UFABC, em Santo André (SP)
- Associação de Pais e Amigos Excepcionais de Salvador
Fonte: Agência Senado
