Hoje teremos a 3ª Aula do curso Navegador ALEMDII que chega à sua 4ª edição com o objetivo de seguir capacitando pessoas com DII
Maria Paula Gonçalves será nossa Professora hoje com o tema: Importância do Acolhimento e Humanização.
Maria Paula é Psicologia humanista; Psicóloga voluntária da ALEMDII; Atuante na área da saúde desde 2009; Paciente de doença de Crohn desde 2013.
Acesso à aula somente para os inscritos no 4º Navegador ALEMDII
pessoas que são «vai dar certo», pessoas que são a paz em forma de abraço, que nos empurram para o melhor de nós, que são o nosso sorriso em ‘dias não’, que são a
ponte quando só vemos
abismo, que são rede
quando estamos na
corda bamba, pessoas
que são a paz no meio do caos.
Que nos lembremos sempre que é infinita a sorte dos que têm pessoas assim na sua vida.
Aquelas que nos emprestam o seu coração para morar lá dentro, sem pedir nada, absolutamente nada, em troca.
Fonte: @asnove
]]>A definição de MONTANHA-RUSSA foi citada para exemplificar a vida com a DII.
O que VOCÊ pensa sobre essa comparação da vida numa montanha-russa para as doenças inflamatórias intestinais – doença de Crohn e retocolite ulcerativa?
Eu tenho o diagnóstico da doença de Crohn desde 2003 e mesmo com pouquíssimos momentos de crise eu ainda sinto que a minha vida segue em uma montanha-russa, inclusive já usei essa definição algumas vezes quando compartilhei minha vivência com essa doença.
Quando vou fazer meus exames de rotina, mesmo estando sem sintomas, fico preocupada com a possibilidade de ter perdido a remissão. (Qualquer palavra estranha aqui no texto, por favor, fique bem à vontade para perguntar nos comentários). Sei que as DIIs têm tratamentos, mas não ter cura e cursar com momentos de atividade e remissão faz com que eu veja o futuro um pouco imprevisível… e de vez em quando me pego pensando até quando a medicação fará efeito, se vou precisar de outra cirurgia, como será a próxima crise… se você tem DII, acho que já fez alguns desses questionamentos.
Empoderamento te faz protagonista da sua vida
Isso tudo poderia me tirar a paz, paralisar e viver com medo, mas eu preferi estar bem informada sobre a doença que faz parte da minha vida, não quero ser espectadora da doença e sim assumir o protagonismo da minha vida (acho que aqui tem um pouco da tal aceitação). O conhecimento tem sido minha fonte de tranquilidade, luz e por isso busco compartilhar com vocês informações realmente relevantes para que também possam seguir protagonistas das suas vidas. Lembrem-se sempre que não somos um diagnóstico e sim pessoas com sonhos, amores e muita vida além do diagnóstico.
Acredito muito que o empoderamento te faz protagonista da sua vida.
Agora quero saber se você que leu até aqui (
coisa difícil hoje em dia) já se sentiu numa montanha-russa
com a DII.
O artigo
J.H. Feingold, et al. Empowered transitions: understanding the experience of transitioning from pediatric to adult care among adolescents with inflammatory bowel.
Tradução – Transições empoderadas: Compreendendo a experiência de transição dos cuidados pediátricos para adultos entre adolescentes com doença inflamatória intestinal e seus pais usando fotovoz.
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Agora quero saber se você que leu até aqui (coisa difícil hoje em dia) já se sentiu numa montanha russa com a DII.
Oi pessoal! 
Desejo que esse post te faça refletir sobre suas prioridades e o quanto é libertador saber dizer não na hora certa. 
Repost @contente.vc
Clube dos que dizem muito “sim” para as expectativas alheias e esquecem dos próprios sonhos: quantos membros? Nas redes sociais, nas relações de afeto e na vida em geral é muito fácil ceder às demandas dos outros em detrimento das nossas. E isso acontece por muitos fatores: medo de perder os laços que construímos, inseguranças, necessidade de aprovação etc. Mas a gente precisa impor alguns limites nessas dinâmicas, né?
A gente acredita que esses limites começam a ser delimitados quando aprendemos a dizer não. Então, por hoje, a gente deseja que você aprenda a dizer mais “não” para as expectativas alheias e mais “sim” para os seus próprios sonhos e planos. Qual é a sua maior dificuldade quanto a isso?
Vagas para atendimento psicológico individual, para profissionais da educação de qualquer nível e de todas as formações e funções
Lidar com a perda de uma pessoa querida não é uma tarefa fácil. Sensações, que muitas vezes são desconhecidas, invadem e tomam conta. E, de repente, tudo parece novidade. É um mundo novo. “Que espaço é esse sem ela aqui?”
O luto é um processo longo de adaptação. O luto é uma reação emocional normal e esperada que surge quando perdemos alguém que temos um vínculo forte e significativo. É um processo individual, no qual cada um vai lidar e sentir de maneira única. Assim como a dor e o sofrimento, fazem parte as memórias, a saudade, as imagens, os cheiros, as músicas, as histórias vividas, que por vezes são difíceis de serem compartilhadas.
A partir do momento que a gente cuida do luto, a gente cuida também da história de amor, do laço afetuoso formado com o ente querido que perdemos. Cuidamos do legado da história vivida e com isso tentamos minimizar possíveis reações psicológicas desadaptativas e que provocam muita dor, além da sensação de solidão e tristeza presentes nesse processo.
O espaço de Psicoeducação tem a proposta de informar e orientar sobre aspectos que envolvem a temática do luto; a frente das Memórias refere-se à elaboração do luto a partir do compartilhamento das histórias de perdas pela covid-19, sendo ofertado cuidado a partir de uma devolutiva técnica e acolhedora que será realizada por um profissional especializado em luto; e o espaço Assistencial, que oferta atendimento individual e do grupo de apoio.
A escuta e o cuidado serão realizados por psicólogos voluntários e especializados na temática do luto. Todo o suporte prestado neste projeto terá pleno sigilo e será respeitado em sua totalidade. O processo de luto precisa de cuidados, e uma equipe experiente e solidária estará disponível para ajudar qualquer um que precise de suporte e escuta nesse momento.
Quem são
Essa ação foi idealizada e será executada pelo Instituto Entrelaços em parceria de cocriação com o Instituto Beaba (be-a-bá), unidos a profissionais parceiros e amigos que também desejavam oferecer cuidados, ações direcionadas e éticas para as significativas perdas advindas da covid-19.
O Instituto Entrelaços atua há quase 10 anos como um espaço que oferece atendimento psicológico especializado a pessoas que experienciaram o rompimento de um laço afetivo. Possui diversas ações de apoio social como o Ambulatório de Intervenções e Suporte ao Luto, em funcionamento desde 2016.
O Instituto Beaba é uma entidade que trabalha com suporte às crianças em tratamento oncológico. Sua expertise e diferencial é saber informar e comunicar de forma clara, objetiva e otimista sobre temas difíceis.
Para mais informações sobre o projeto, entre em contato com o Instituto Entrelaços:
(21) 2225-6155 (21) 97954-3131
[email protected] [email protected]
Conviver e administrar uma enfermidade crônica não é uma tarefa fácil e, no caso das DII, torna-se ainda mais difícil quando a doença entra em atividade. Com isso, é comum que os pacientes apresentem, em algum momento, problemas psicossociais como ansiedade, depressão e outros transtornos que dificultam ainda mais a adesão aos tratamentos.
Um levantamento recente desenvolvido pela Universidade Federal de Juiz de Fora mostrou uma taxa de 40% de ansiedade e/ou depressão em indivíduos com DII, relacionada principalmente com pacientes em crise ou com a doença em atividade.
Médicos e pacientes trabalhando juntos
Para evitar que o quadro psicossocial impeça a continuidade do tratamento da doença de base, é fundamental que médicos e pacientes, ao perceberem ou suspeitarem de algum grau de depressão ou ansiedade importante, conversem para buscar o apoio de um profissional de saúde mental.
Segundo o Professor Dr Júlio Maria Fonseca Chebli, Gastroenterologista do Serviço de Gastroenterologia do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), em Minas Gerais, muitas vezes, o paciente só volta a aderir ao tratamento quando controla o quadro depressivo, que pode ser a base da não adesão aos medicamentos para DII.
“Também é sabido que a depressão diminui, muitas vezes, a efi cácia de algumas das drogas usadas para controlar a DII. Por esse motivo, é preciso discutir o problema claramente com o paciente para que ele aceite o tratamento psicológico, seja farmacológico ou através de terapia”. Professor Dr Júlio Maria Fonseca Chebli.
Além disso, é importante desmistificar o tratamento psicoterápico ou psiquiátrico, porque ainda existe muito preconceito social sobre o tema por parte de uma parcela da sociedade.
Fonte: Revista ABCD em Foco nº 69
]]>Pacientes com DII apresentam maior prevalência de distúrbios psíquicos e emocionais do que a população em geral.
O Dia Mundial da Saúde Mental tem como data o dia 10 de outubro, instituído em 1992, pela Federação Mundial de Saúde Mental. Segundo a Organização Mundial de Saúde qualidade de vida é definida como: “a percepção do individuo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.
Aproveito a data para conversarmos sobre doenças inflamatórias intestinais (DII), saúde mental e qualidade de vida.
O comprometimento da qualidade de vida relacionada à saúde é, reconhecidamente, uma das faces das DII.
Devido à frequência dos sintomas na faixa etária entre a adolescência e início da fase adulta, os pacientes vivem o desafio de conviver com a doença na tentativa de administrar e lutar com os sintomas, que interferem em sua expectativa relacionada à vida escolar, social e profissional.
As manifestações extraintestinais, como por exemplo: cutâneas, articulares e hepáticas, acompanhadas de mal-estar e algia, muitas vezes, alteram o curso da doença, atribuindo-lhe maior gravidade e limitação, provocando um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes.
De modo geral a melhora da satisfação de vida desse paciente necessita do tratamento clínico, psicológico e principalmente da ajuda fornecida pelo suporte social e familiar. Este suporte pode auxiliar na diminuição do estresse por eles vivenciado, pois consideram que os cuidados recebidos dos membros da família podem ajudá-los a ter maior controle sobre a doença.
Apoio e acolhimento no encontro entre pessoas que compartilham a mesma doença
Expressar sentimentos e trocar experiências de vida com indivíduos que apresentam o mesmo tipo de problema pode ser acolhedor. Nos grupos, os pacientes podem se sentir mais confortáveis para conversar e mais bem acolhidos, pois encontrarão apoio, segurança e sustentação para conviver melhor com a doença. “Nesses encontros, a pessoa pode se ver e se ouvir na fala do outro, pois todos apresentam sintomas e situações de vida semelhantes”. Apesar de ser importante tirar as dúvidas com o médico especialista, os grupos de suporte permitem que, na presença do outro, indivíduos com DII possam pensar e dividir histórias e experiências comuns. Destaca a Psicanalista Denise Steinwurz em entrevista para a ABCD.
Algumas recomendações para diminuir o estresse
Entre as recomendações para diminuir o estresse e a ansiedade também estão a prática de exercícios físicos, meditação e atividades de relaxamento – como tai chi chuan, ioga ou massagens relaxantes – que poderão ajudar a promover o bem-estar e a qualidade de vida dos pacientes, desde que a pessoa se sinta confortável com a prática.
ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais
Apoiar, acolher e empoderar, alguns dos objetivos da ALEMDII para contribuir com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com DII. Envie uma mensagem para 33 9905 1231 e faça parte da ALEMDII! Nosso site www.alemdii.org.br
Fontes:
MALDAUN, Daisy. Estudo da dinâmica familiar de pacientes com doenças inflamatórias intestinais (DII). 2012. 122 p. Tese (Doutorado) – Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: <http://www.repositorio.unicamp.br/handle/REPOSIP/308761>
ABCD – Emoções Influenciam na DII
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Entender isso, é libertador, porque deixamos de nos preocupar e incomodar com coisas insignificantes. Afinal, tudo o que custa nossa paz, torna-se caro demais, e não devemos nunca tentar pagar esse preço!
Demora, mas a gente entende, que não vale a pena brigar, discordar, reclamar e ir contra tudo e todos. A revolta não resolve nada, mas intoxica o sopro de vida que preenche nosso corpo.
Demora, mas a gente aprende a não se importar tanto com o que pensam e esperam de nós.
Pela paz a gente passa a ignorar as inverdades que dizem a nosso respeito, porque sabemos que a boca só fala o que transborda no coração. Então, para que discutir com quem vive carregando o peso de um coração cheio de ódio, rancor, inveja e frustração?
Quando estamos em paz, até a solidão se torna companheira, e de uma forma verdadeira a gente olha para si próprio, com honestidade. Gostamos do que vemos, aceitamos tudo o que somos, mesmo longe da perfeição, abraçamos as incertezas, e temos coragem para enfrentar o desconhecido.
Demora, mas a gente finalmente percebe que um dia bonito nem sempre é um dia de sol. Mas com certeza é um dia de paz.
Fonte: O Segredo
As dificuldades e mudanças na sexualidade vivenciadas pelos pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais são complexas e desafiadoras e, justamente por isso, a abordagem multidisciplinar e a confiança entre o paciente e a equipe de saúde são extremamente importantes para o adequado manejo da doença e de suas repercussões.
A enfermeira do Ambulatório Multidisciplinar de Doenças Inflamatórias Intestinais do HCFMB, Jaqueline Ribeiro de Barros, mestre e doutoranda pelo Programa Fisiopatologia em Clínica Médica da FMB-UNESP, acrescenta que o profissional da saúde deve compreender qual o significado da palavra sexualidade para o paciente e abordar o tema durante a consulta, lembrando que não se restringe ao ato sexual, mas também envolve o carinho, a masturbação, o prazer, a companhia e, acima de tudo, o respeito entre as pessoas. “Devemos estar atentos às necessidades dos pacientes abordando todos os aspectos da doença, sejam físicos, emocionais ou sexuais, sempre buscando minimizar o impacto que a DII traz para a vida pessoal deles”, acentua.
“Os temas envolvidos com o relacionamento interpessoal, a intimidade sexual e emocional, a autoimagem e a atividade sexual devem ser abordados com todos os pacientes e, principalmente, com aqueles que convivem com uma doença inflamatória intestinal”, orienta a médica gastroenterologista Ligia Yukie Sassaki, professora doutora da disciplina de Gastroenterologia e Nutrição do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (FMB-UNESP) e coordenadora clínica do Ambulatório Multidisciplinar de Doenças Inflamatórias Intestinais do Hospital das Clínicas de Botucatu (HCFMB).
Além da questão física, a maioria dos pacientes relata dificuldades relacionadas à presença de diarreia, dor abdominal, perda involuntária de fezes e indisposição, assim como doença perianal como fístulas, fissuras e abscessos, às vezes com saída de secreção purulenta e sangramento.
“A fadiga é outro sintoma comum entre os pacientes e muito incapacitante, não só para a atividade sexual como também para todas as atividades da vida diária”, relata a médica Ligia Yukie Sassaki.
A dificuldade em encontrar um parceiro é mais uma questão frequentemente relatada pelos pacientes, porque a doença pode limitar a vida social e os relacionamentos afetivos, principalmente na fase de atividade clínica.
Por tudo isso, o parceiro precisa compreender e aceitar as limitações que a doença pode causar na vida do paciente, entender a necessidade do tratamento contínuo e apoiá-lo em todos os momentos da doença.
Fonte: Revista ABCD em Foco Edição 66.