Na consulta você vai conversar sobre seus sintomas e hábitos, além de realizar um exame físico para avaliar a região.


Hoje, 18 de maio, o FDA* aprovou o Rinvoq®️ (upadacitinibe) para o tratamento de adultos com doença de Crohn moderada a grave que tiveram uma resposta inadequada ou intolerância a um ou mais bloqueadores do fator de necrose tumoral.
Rinvoq®️ é o primeiro medicamento oral aprovado atualmente para o tratamento da doença de Crohn.
Em março de 2022 o FDA aprovou o upadacitinibe para o tratamento da retocolite ulcerativa moderada a grave.
*FDA – Food and Drug Administration (FDA) é a agência que regula medicamentos e alimentos nos Estados Unidos. No Brasil, a Anvisa cumpre o mesmo papel que, lá fora, é desempenhado pelas agências reguladoras norte-americana – FDA e europeia – EMA (European Medicines Agency).
No Brasil, atualmente, o upadacitinibe é utilizado para o tratamento da artrite reumatoide e dermatite atópica e no SUS, está disponível para pacientes com artrite reumatoide seguindo a indicação de uso do seu PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas).
– https://weww.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-first-oral-treatment-moderately-severely-active-crohns-disease
– https://www.abbvie.com.br/content/dam/abbvie-dotcom/br/documents/RINVOQ-VP.pdf
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Último tratamento do ano. Remissão sua linda, continue na área! 
Sobre tratamento do dia 14/11/22:
Enfermeira: a mão está suada, desculpe se doeu.
Eu: Tudo bem… desde 2009 sentindo…
Enfermeira: Vou passar uma pomada para não ficar roxo. Eu estou aqui, o que precisar me fala.
Eu: Meu coração bateu até mais suave com tanto acolhimento.
Sobre a DOR:
Eu nunca, nunca me acostumo com a dor. “Mas é só uma picadinha”.
Uma “picadinha” qdo pegam a dona veia de primeira… desde de 2009, já foram várias “picadinhas”, além dos exames de rotina.
Sonho: tratamento via oral

Não vou me acostumar, porque dor não é para se acostumar… “aceita que dói menos”, comigo não.
Antes eu não falava que estava doendo, até que um dia, alguns anos em outra clínica, doeu muito, foram muitas tentativas e então, o que poderia ter sido comunicado com calma, foi com
raiva e todas se
assustaram, eu e a enfermeira. Eu não queria e nem deveria ter sido rude, mas foram anos engolindo a dor para não ser
“chata mimizenta”.
É isso, qdo o
balde enche, transborda e faz sujeira pra todo lado.
Então, quando dói, eu falo e aceito o acolhimento da enfermagem. Sou um ser humano que sente dor e mereço ser acolhida.
Precisamos praticar essa humanização de ambos os lados.
VOCÊ também merece ser acolhida/e/o
Os membros da Conitec consideraram que as evidências não mostram benefício claro, na avaliação econômica há problemas no uso dos pressupostos utilizados e que mesmo potencialmente subestimada, o valor da razão de custo-utilidade incremental é elevado e o impacto orçamentário incremental é expressivo. Você concorda com essa decisão?
VOCÊ pode contribuir para mudança dessa recomendação! Contribuindo para aumentar as opções de medicamentos para o tratamento da doença de Crohn. Isso seria ótimo! Pois atualmente o SUS disponibiliza três medicamentos biológicos e todos são da mesma classe, os chamados Anti-TNF. Com a disponibilidade do vedolizumabe no SUS, os pacientes que tiveram falha no uso de um Anti-TNF ou contraindicação de uso, terão uma opção de medicamento diferente dos Anti-TNF disponíveis. Ou seja, alcançar a remissão e melhoria da qualidade de vida mesmo com falha de um medicamento biológico não é o fim da linha no tratamento.
Lembrando que toda a sociedade pode e deve participar! Pacientes, familiares, amigos, profissionais da saúde, cuidadores, profissionais da saúde… Se você usa essa medicação, aproveite para compartilhar sobre a sua vivência, sobre melhoria da sua qualidade de vida… Isso mesmo! Participar de uma consulta pública não é complicado, não tem que escrever com termos técnicos, existe um formulário para a participação do público geral (para contribuir com experiência ou opiniões) e outro para o público técnico (para contribuição técnico-científica)
1- ATENÇÃO: para contribuir nesta Consulta pública você precisa estar logado no site gov.br
Se você já acessou o aplicativo Conect SUS para, por exemplo, ter o seu certificado digital de vacinação contra a covid-19, você usará o mesmo login para acessar o Portal Mais Brasil.
Mas se você nunca cessou o Conect SUS, deverá realizar um cadastro antes de prosseguir. Você deve acessar o site gov.br e clicar no alto da tela à direita na palavra “Acesso” e então, realizar o seu cadastro.
2- Após estar logado no portal Mais Brasil você poderá participar
2.1- Com experiências ou opiniões acessando aqui: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-39-2022-opiniao-vedolizumabe
2.2- Com contribuições técnico-científicas acessando aqui: https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-39-2022-tecnico-cientifico-vedolizumabe
Participe da consulta pública e compartilhe para que mais pessoas possam ajudar.
E se surgir alguma dúvida, entre em contato conosco que nós da ALEMDII vamos te orientar.





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Dia de TBT, de lembranças… 2013 foi o pior ano com a doença de Crohn. 2014 foi de superação. Mas eu sei que a força para vencer começou no primeiro dia após a cirurgia. Eu não sorria, não conversava muito, só tinha um pensamento na cabeça, como um mantra: menos um dia aqui e eu vou pra casa te ver. Lembro até de uma amiga querida que acompanhou tudo muito de perto, falar: Alessandra, você estava sempre tão séria e concentrada. Lembra @marciacristina0013 ?

Senti tanta saudade de você no meu colo. Foram poucos dias de internação, mas parecia uma eternidade. Seu olhar me recebendo em casa me deu uma tristeza enorme… sabia que você estava confusa e queria colo. Só tinha 1 ano de idade.
Eu te acolhi e você me acolheu, papai @celsoalexps foi uma fortaleza. Nos adaptamos à impossibilidade do colo e você tão pequena foi gigante na sua compreensão. Sei que isso é amor, muito amor. 
Escrevo essa lembrança com lágrimas nos olhos, com um misto de tristeza e alívio… passou. Passado, superado, curado e mais forte eu vou seguindo. Com você e por você Sophia, meu amor. 
A foto: em um dia lindo no lugar que mais amamos, Visconde de Mauá, fazendo uma trilha. Antes da cirurgia.
Sim, eu demorei a pegar no sono pensando que aquela situação, que fugiu do meu controle, poderia ter estragado live.