DOENÇA DE CROHN – Farmale https://farmale.com.br Sat, 05 Oct 2024 15:30:37 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 https://farmale.com.br/wp-content/uploads/2025/04/cropped-cropped-logosf-300x136-1-32x32.png DOENÇA DE CROHN – Farmale https://farmale.com.br 32 32 Hemorroidas: um problema que afeta muita gente com Doença de Crohn https://farmale.com.br/2024/10/05/hemorroidas-um-problema-que-afeta-muita-gente-com-doenca-de-crohn/ https://farmale.com.br/2024/10/05/hemorroidas-um-problema-que-afeta-muita-gente-com-doenca-de-crohn/#respond Sat, 05 Oct 2024 15:30:37 +0000 https://farmale.com.br/?p=41044

🔥 Hemorroidas: um problema que afeta muita gente!

🔥 Eu sempre que tenho muita diarreia durante as crises da doença de Crohn, sofro com esse problema. Ou seja, vc pode pode ter problemas com hemorroida com prisão de ventre ou diarreia. 😉
 
Elas causam dor, coceira, sangramento e muito desconforto. 😥
 

Tipos de hemorroidas:

* Internas: dentro do ânus.
* Externas: na abertura do ânus, podendo até se projetar para fora.
Sintomas que incomodam:
* Dor ao sentar e evacuar.
* Coceira na região anal.
* Sangramento durante as evacuações.
* Sensação de inchaço ou “bola” no ânus.
 

O que fazer?

➡ Procure um/a coloproctologista para te ajudar a entender melhor o problema e indicar o tratamento adequado.
 

Diagnóstico:

Na consulta você vai conversar sobre seus sintomas e hábitos, além de realizar um exame físico para avaliar a região.

Tratamento:

* Banhos de assento com água morna podem aliviar o desconforto. 🛀
* Existem procedimentos para “secar” as hemorroidas.
* Em alguns casos, pode ser necessária uma cirurgia.
 

⚠ Atenção:

* Não ignore o sangramento! 🩸 Procure um/a médico para descartar problemas mais sérios.
* As hemorroidas podem inflamar, sangrar ou formar coágulos (trombose), por isso é importante procurar ajuda médica.
 
💪 Compartilhe este post com amigos/as e familiares! A informação é o primeiro passo para cuidar da saúde! 😉
 
#prageralver tem texto alternativo
 
Fundo roxo. No centro, papel bege com bordas pretas preso com duas fitas adesivas azuladas. Texto central: “Doença de Crohn Perianal - Hemorroida”.
No rodapé, logo do FarmAle (uma lupa com o nome “Ale” em laranja e vermelho).

O que são hemorroidas
Fundo bege.
Título em preto: “Hemorroidas são veias dilatadas no ânus que causam dor, coceira, sangramento e desconforto”.
Texto:
“Conhecida popularmente como hemorroida, a doença hemorroidária ocorre quando as veias localizadas no canal anal inflamam e aumentam de tamanho.
😣 Geralmente, provocam sangramentos durante a evacuação, dor e desconforto ao evacuar e ao sentar, sensação de inchaço ou ‘bola’ na região anal, coceira.
🔍 Onde aparecem?
• Hemorroidas internas: dentro do ânus.
• Hemorroidas externas: na abertura do ânus, podendo até sair para fora.”
Rodapé com logo FarmAle e links de fontes:
https://www.msdmanuals.com/pt/casa/distúrbios-digestivos/distúrbios-do-ânus-e-do-reto/hemorroidas
https://crohnsandcolitis.ca/About-Crohn-s-Colitis/IBD-Journey/Complications-and-Extraintestinal-Manifestations/Anal-Fissures-and-Hemorrhoids/what-are-hemorrhoids Consulta médica e tratamento
Fundo bege.
Título em preto com emoji pensativo: “🤔 Hemorroidas incomodando? Procure um/a médico/a coloproctologista!”
Texto:
“Na consulta, você vai conversar sobre seus sintomas, hábitos e como o problema afeta sua vida.
A/o médica/o examinará o ânus e o reto, às vezes usando um aparelho com câmera para ver melhor.
Complicações: As hemorroidas podem inflamar, sangrar ou formar coágulos (trombose).
Tratamento:
• Banhos de assento com água morna para aliviar a dor e o inchaço. 🛁
• Procedimentos para ‘secar’ as hemorroidas.
• Em alguns casos, cirurgia.
Não ignore o sangramento! Procure um/a médico/a para descartar problemas mais graves.”
Imagem inferior mostra uma médica sorrindo ao lado de uma paciente. Rodapé com logo FarmAle e os mesmos links de fontes anteriores. Contato (versão bege)
Fundo bege.
Título em preto: “FALE CONOSCO”
Texto em destaque: “NOSSAS REDES SOCIAIS”
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Do lado direito, ícones 3D de redes sociais com emojis e os logotipos da ALEMDII e FarmAle.
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Fissura Anal: Quando ir ao banheiro vira um pesadelo! https://farmale.com.br/2024/10/03/fissura-anal-quando-ir-ao-banheiro-vira-um-pesadelo/ https://farmale.com.br/2024/10/03/fissura-anal-quando-ir-ao-banheiro-vira-um-pesadelo/#respond Thu, 03 Oct 2024 15:19:46 +0000 https://farmale.com.br/?p=41035

Dando continuidade à nossa conversa sobre a doença de Crohn perianal, que na semana passada teve como foco as fístulas, hoje vamos falar sobre fissura anal. 😉

🔥 Fissura Anal: Quando ir ao banheiro vira um pesadelo! 🔥
 
Sentir dor aguda durante ou após evacuar 💩 NÃO é normal! Pode ser fissura anal, uma rachadura no ânus que causa MUITO desconforto. 😥
 
😨 Sintomas:
* Dor intensa ao evacuar (e depois também!)
* Sangue no papel higiênico ou nas fezes 🩸
* Caroço perto da fissura
* Rachadura visível no ânus
 
🔎 Diagnóstico:
Geralmente, o exame físico já é suficiente! A/o médica/o irá procurar por:
* Presença de uma rachadura ou corte na pele: A fissura geralmente é visível a olho nu, como um pequeno corte na mucosa do ânus.
* Sinais de inflamação ou infecçã: vermelhidão, inchaço, pus.
* Presença de plicoma: um pequeno caroço de pele que pode se formar próximo à fissura em casos crônicos.
 
🩺 Tratamento:
* Dieta rica em fibras e água 🥦💧
* Banhos de assento mornos 🛀
* Pomadas e cremes 🧴
* Em casos graves, Botox ou cirurgia 💉
 
⚠ Importante: Se você suspeita de fissura anal, procure um/a médico/a proctologista! O diagnóstico precoce é essencial para evitar complicações. 😉
 
Nas imagens você encontra mais informações. #prageralver tem texto alternativo
 
Fundo roxo. No centro, dois papéis verdes fixados por um alfinete rosa. Texto central: "Doença de Crohn Perianal - Fissura anal". No canto inferior direito, logo do FarmAle (lupa com o nome “Ale” no centro).Sintomas
Fundo verde-claro. Título em preto: “As fissuras anais causam dor intensa durante e após as evacuações”.
Texto:
“Já sentiu uma dor aguda durante ou depois de ir ao banheiro? 💩 Pode ser fissura anal, uma pequena rachadura no ânus.
Sintomas:
• Dor intensa ao evacuar (e depois também!) 😭
• Sangue no papel higiênico ou nas fezes 🔴
• Caroço perto da fissura
• Rachadura visível no ânus 😧”
No rodapé, logo FarmAle e link: https://www.mycrohnsandcolitisteam.com/resources/what-you-need-to-know-about-treating-anal-fissures-with-botox Localização
Fundo roxo com lupa azul no canto superior esquerdo. Título: “Veja aqui o local da fissura anal”.
Abaixo, duas ilustrações médicas mostrando o reto e o ânus. Ambas com setas indicando a localização da fissura anal. No canto inferior direito, logo FarmAle.
Fonte: https://www.doctorchristodoulou.com/content/anal-fissure-overview Diagnóstico (parte 1)
Fundo verde-claro. Título: “Diagnóstico”.
Texto:
“Diagnosticar uma fissura anal geralmente é um processo simples e rápido, que envolve basicamente o exame físico da região. 😉
• Presença de uma rachadura ou corte na pele: A fissura geralmente é visível a olho nu, como um pequeno corte na mucosa do ânus.
• Sinais de inflamação ou infecção: vermelhidão, inchaço, pus.
• Presença de plicoma: um pequeno caroço de pele que pode se formar próximo à fissura em casos crônicos.”
Rodapé: logo FarmAle e link da mesma fonte anterior.

Diagnóstico (parte 2)
Fundo verde-claro. Título: “Diagnóstico”.
Texto:
“Em alguns casos, a/o médica/o pode complementar o exame físico com:
• Anoscopia: um exame que utiliza um pequeno tubo com luz para visualizar o canal anal.
• Retossigmoidoscopia: um exame que permite visualizar o reto e a parte inferior do cólon.”
Caixa amarela com texto:
“• O exame físico geralmente é suficiente para diagnosticar a fissura anal.
• Não hesite em procurar um médico se sentir dor, sangramento ou desconforto na região anal. 😥
• O diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento adequado e evitar complicações. 😉”
Ilustração de médico apontando para cima. No rodapé, logo FarmAle e link da mesma fonte.Tratamento
Fundo verde-claro. Título: “Tratamento”.
Texto:
• Dieta rica em fibras e bastante água 🥦💧
• Banhos de assento mornos para relaxar a região 🛁
• Pomadas e cremes para aliviar a dor e cicatrizar 🧴
• Em casos graves, Botox ou cirurgia 💉
Texto em destaque:
Importante: Se você suspeita de fissura anal, fale com sua/seu médica/o! Ela/e te ajudará a encontrar o melhor tratamento. 😉
Ilustração de médica com estetoscópio e prancheta. No canto superior direito, logo FarmAle.
Fonte: https://www.mycrohnsandcolitisteam.com/resources/what-you-need-to-know-about-treating-anal-fissures-with-botox Contato
Fundo verde-claro. Título: “FALE CONOSCO”.
Texto em destaque: “NOSSAS REDES SOCIAIS”.
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Hashtag: #blogoficialalemdii
Logos da ALEMDII e FarmAle.  
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Problemas no fornecimento de medicamentos importantes estão afetando pacientes com osteoporose, psoríase e doenças inflamatórias intestinais. https://farmale.com.br/2024/10/01/problemas-no-fornecimento-de-medicamentos-importantes-estao-afetando-pacientes-com-osteoporose-psoriase-e-doencas-inflamatorias-intestinais/ https://farmale.com.br/2024/10/01/problemas-no-fornecimento-de-medicamentos-importantes-estao-afetando-pacientes-com-osteoporose-psoriase-e-doencas-inflamatorias-intestinais/#respond Tue, 01 Oct 2024 15:13:04 +0000 https://farmale.com.br/?p=41032

🚨 Medicamentos em falta: o que você precisa saber! 🚨  Problemas no fornecimento de medicamentos importantes estão afetando pacientes com osteoporose, psoríase e doenças inflamatórias intestinais.

 
😔 Doenças Inflamatórias Intestinais: A falta de medicamentos como o vedolizumabe causa grande impacto na vida dos pacientes, levando a aumento de internações e cirurgias. A interrupção do tratamento pode trazer graves consequências, como diarreia frequente, sangramentos, e até mesmo a necessidade de cirurgia.
 
🗣 A Dra. Marta Brenner Machado, Médica Gastroenterologista, presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD @abcd.org.br ), alerta: “Se o paciente fica sem uma dose da medicação, ele entra em atividade da doença. Já percebemos um aumento gigantesco de internação hospitalar e de cirurgias pela falta dos medicamentos.”
😖 Psoríase: A falta do leflunomida, medicamento para psoríase, também preocupa, pois a interrupção abrupta do tratamento pode piorar a doença.
 
🦴 Osteoporose: A teriparatida, essencial para alguns pacientes com osteoporose grave, foi retirada do SUS, deixando-os sem opção de tratamento. O romosozumabe, outra opção, também está em falta em várias regiões.
 
🔍 O que está sendo feito?
* O Ministério da Saúde está trabalhando para regularizar a compra e entrega dos medicamentos em falta.
* A Biored Brasil segue acompanhando a situação e cobrando respostas.
 
💪 O que você pode fazer?
* Se você usa algum desses medicamentos, procure a farmácia de alto custo para se informar sobre a situação do abastecimento.
* Continue acompanhando as notícias e informações da Biored Brasil para se manter atualizado.
* Denuncie a falta de medicamentos aos canais oficiais do SUS, como a Ouvidoria-Geral do SUS pelo telefone 136 ou pelo site https://www.gov.br/saude/pt-br/canais-de-atendimento/ouvsus.
 
Juntos, podemos lutar pelo acesso a medicamentos e tratamentos para todos! ✊
📍 Fonte @biored_br
 
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https://farmale.com.br/2024/10/01/problemas-no-fornecimento-de-medicamentos-importantes-estao-afetando-pacientes-com-osteoporose-psoriase-e-doencas-inflamatorias-intestinais/feed/ 0
Doença de Crohn Perianal: Quando a inflamação atinge o reto e o ânus https://farmale.com.br/2024/09/28/doenca-de-crohn-perianal-quando-a-inflamacao-atinge-o-reto-e-o-anus/ https://farmale.com.br/2024/09/28/doenca-de-crohn-perianal-quando-a-inflamacao-atinge-o-reto-e-o-anus/#respond Sat, 28 Sep 2024 15:06:27 +0000 https://farmale.com.br/?p=41020

Você sabia que a Doença de Crohn pode causar problemas além do intestino? 🤔

👩🏼‍💻 Neste texto, vou te explicar sobre a doença de Crohn perianal, que acontece quando a inflamação atinge o reto (parte final do intestino grosso) e o ânus (abertura por onde as fezes saem do corpo).
 
🧠 Você vai entender:
* O que significam as palavras “ânus” e “reto” 🔍
* O que é a doença perianal em pacientes com Crohn 🤔
* Quais são os fatores de risco para desenvolver esse problema 🚦
* Como é feito o diagnóstico e quais são as opções de tratamento 🔬
* A importância de ter um gastroenterologista e um proctologista trabalhando juntos para cuidar de você 🤝
 
💬 Se identificou com os sintomas ou conhece alguém que precisa dessas informações? Compartilhe! Vamos juntos espalhar conhecimento e quebrar o tabu sobre a doença de Crohn perianal! 🤝
 
📍 @farmaleachou é o blog oficial da @alemdii
 
Lembre-se: Este post é informativo e não substitui a consulta com um médico. Se você tem sintomas, procure um especialista. 😉
 
#prageral tem texto alternativo
 
#PraGeralVer Fundo roxo com um post it branco preso com alfinete vermelho. Texto no post it: Doença de Crohn Perianal Quando a inflamação acontece no reto e no ânus. Logo Farmale no rodapé. #PraGeralVer Fundo branco. Texto ao lado de uma lupa: Vamos entender o significado de 2 palavras: ânus e reto. À esquerda tem o desenho de um corpo humano aparecendo seus órgãos do sistema digestivo. Ao lado o seguinte texto: Imagine o sistema digestivo como um longo tubo que processa a comida. No final desse tubo, temos o reto, que é como uma bolsa que armazena o cocô antes de ser eliminado pelo ânus. Abaixo desse texto tem um post it amarelo com uma seta vermelha direcionada para o reto e ânus do desenho e com o texto: Em resumo: o reto guarda o cocô e o ânus é a porta de saída. Logo Farmale no rodapé. #PraGeralVer Fundo branco. À esquerda desenho de uma mulher com cara de dúvida e pontos de interrogação vermelhos no alto da sua cabeça. Ao lado o texto: O que é doença perianal em pacientes com doença de Crohn? Abaixo o texto: Você sabia que a doença de Crohn pode afetar não só o intestino, mas também a região íntima? Isso se chama comprometimento perianal, e acontece em cerca de 25% dos pacientes. Abaixo tem o desenho de um corpo humano aparecendo o intestino delgado e grosso. Ao lado desse desenho o texto: A principal manifestação é a fístula perianal, um túnel que se forma entre o reto e a pele ao redor do ânus ou até mesmo outros órgãos. Abaixo tem um desenho ampliado do reto e ânus. Tem a logo Farmale no rodapé e as fontes: Abordagem multidisciplinar no tratamento do comprometimento perianal na doença de Crohn - Medscape - 24 de setembro de 2024;
https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula; https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula #PraGeralVer Fundo branco. Texto ao lado de uma prancheta com uma ficha de checklist: Quais são os fatores de risco de comprometimento perianal em pacientes com doença de Crohn? Abaixo o texto: Se você tem Crohn e sofre com inflamação no reto (parte final do intestino), fique atento!
Abaixo à esquerda tem a foto de uma pessoa de costas, usando calça jeans com as mãos apoiadas na localização retal. Ao lado tem o texto: Essa inflamação aumenta consideravelmente o risco de desenvolver fístulas perianais.
Tem a logo Farmale no rodapé e as fontes: Abordagem multidisciplinar no tratamento do comprometimento perianal na doença de Crohn - Medscape - 24 de setembro de 2024;
https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula. #PraGeralVer Texto ao lado de uma prancheta com folha de checklist: Mas o que eu posso fazer?
Abaixo o texto:
• Converse abertamente com seu médico sobre esse risco.
• Mantenha a doença sob controle para evitar a inflamação no reto.
• Fique atento a qualquer sintoma na região intima, como dor, secreção ou abcessos.
Abaixo um desenho de uma cena de consulta médica. Uma mesa entre a médica de Jaleco e a paciente que estão sentadas.
Tem a logo Farmale no rodapé e as fontes: Abordagem multidisciplinar no tratamento do comprometimento perianal na doença de Crohn - Medscape - 24 de setembro de 2024;
https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula. #PraGeralVer Texto ao lado de uma prancheta com folha de checklist: Diagnóstico e tratamento. Abaixo o texto:
• Exames de imagem ajudam a entender a fístula.
• O tratamento ideal envolve uma equipe com gastroenterologista e cirurgião.
• O objetivo é controlar infecções e encontrar o melhor tratamento para você!
Abaixo o desenho de uma pessoa deitada numa máquina de tomografia com um profissional de saúde ao seu lado em pé usando jaleco, estetoscópio e segurando uma prancheta.
Tem a logo Farmale no rodapé e as fontes: Abordagem multidisciplinar no tratamento do comprometimento perianal na doença de Crohn - Medscape - 24 de setembro de 2024;
https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula. #PraGeralVer Fundo branco com o texto no alto: Quando se trata de fístulas na doença de Crohn, o ideal é ter um gastroenterologista e um cirurgião trabalhando juntos.
Abaixo o desenho de uma médica segurando uma capsula e ao seu lado um médico com vestimenta de cirurgia.
Abaixo o texto:
O que cada um faz?
• Gastroenterologista: Controla a inflamação com remédios poderosos e ajuda na cicatrização da fístula.
• Cirurgião: Drena o pus acumulado e coloca um "fiozinho" (seton) para manter a fístula aberta e facilitar a drenagem.
Tem a logo Farmale no rodapé e as fontes: Abordagem multidisciplinar no tratamento do comprometimento perianal na doença de Crohn - Medscape - 24 de setembro de 2024;
https://my.clevelandclinic.org/.../dis.../14466-anal-fistula. #PraGeralVer Fundo branco com informações sobre redes sociais e contatos da ALEMDII e Farmale. @alemdii, @farmaleachou,
alemdii.org@gmail.com
+553399051231
www.alemdii.org.br
www.farmale.com.br
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https://farmale.com.br/2024/09/28/doenca-de-crohn-perianal-quando-a-inflamacao-atinge-o-reto-e-o-anus/feed/ 0
Pacientes com doença de Crohn aguardam tratamento no SUS https://farmale.com.br/2024/09/24/pacientes-com-doenca-de-crohn-aguardam-tratamento-no-sus/ https://farmale.com.br/2024/09/24/pacientes-com-doenca-de-crohn-aguardam-tratamento-no-sus/#respond Tue, 24 Sep 2024 12:53:20 +0000 https://farmale.com.br/?p=40956

⏳ A espera por um novo medicamento para a doença de Crohn no SUS já ultrapassa 8 meses, impactando a vida de mais de 140 mil brasileiros.

 
Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD @abcd.org.br , alerta para a gravidade da situação: “É uma doença debilitante, progressiva e incurável até o momento.”
 
Júlia Assis @juliaassis.oficial , presidente da @alemdii , diagnosticada em 1997, vivenciou as dificuldades do acesso ao tratamento. “A falta de informação me fez negar a doença”, conta. Em 2002, uma complicação quase a levou a óbito. Hoje, Júlia depende de medicação que é fornecida pelo SUS. Mas o ustequinumabe, aprovado em janeiro, segue indisponível, gerando revolta. “É triste ver que o medicamento existe, mas o paciente não pode pegar”, lamenta.
 
Médicos e pacientes lutam por uma vida normal para quem convive com Crohn. “A parcela mais atingida são adultos jovens”, destaca a Dra. Munique Kurtz de Mello.
 
Dra. Marta reforça a necessidade de mais opções de tratamento no SUS. O Ministério da Saúde promete o medicamento até outubro, mas a espera é angustiante. 😣
 
“Esse paciente pode ser um filho, uma mãe ou você mesma. É sempre o amor de alguém, e precisa ser cuidado”, finaliza Júlia.
 
 
 
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https://farmale.com.br/2024/09/24/pacientes-com-doenca-de-crohn-aguardam-tratamento-no-sus/feed/ 0
FDA aprova primeiro tratamento oral para doença de Crohn moderada a grave https://farmale.com.br/2023/05/18/fda-aprova-primeiro-tratamento-oral-para-doenca-de-crohn-moderada-a-grave/ https://farmale.com.br/2023/05/18/fda-aprova-primeiro-tratamento-oral-para-doenca-de-crohn-moderada-a-grave/#respond Thu, 18 May 2023 23:00:06 +0000 https://farmale.com.br/?p=40668 FDA aprova primeiro tratamento oral para doença de Crohn moderada a grave

Hoje, 18 de maio, o FDA* aprovou o Rinvoq®️ (upadacitinibe) para o tratamento de adultos com doença de Crohn moderada a grave que tiveram uma resposta inadequada ou intolerância a um ou mais bloqueadores do fator de necrose tumoral.

Rinvoq®️ – upadacitinibe

Rinvoq®️ é o primeiro medicamento oral aprovado atualmente para o tratamento da doença de Crohn.

Em março de 2022 o FDA aprovou o upadacitinibe para o tratamento da retocolite ulcerativa moderada a grave.

FDA – Food and Drug Administration (FDA)

*FDA – Food and Drug Administration (FDA) é a agência que regula medicamentos e alimentos nos Estados Unidos. No Brasil, a Anvisa cumpre o mesmo papel que, lá fora, é desempenhado pelas agências reguladoras norte-americana – FDA e europeia – EMA (European Medicines Agency).

Rinvoq®️ – upadacitinibe no Brasil

No Brasil, atualmente, o upadacitinibe é utilizado para o tratamento da artrite reumatoide e dermatite atópica e no SUS, está disponível para pacientes com artrite reumatoide seguindo a indicação de uso do seu PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas).

Fontes:

– https://weww.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-first-oral-treatment-moderately-severely-active-crohns-disease

– https://www.abbvie.com.br/content/dam/abbvie-dotcom/br/documents/RINVOQ-VP.pdf

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https://farmale.com.br/2023/05/18/fda-aprova-primeiro-tratamento-oral-para-doenca-de-crohn-moderada-a-grave/feed/ 0
Minha remissão da doença de Crohn com infliximabe https://farmale.com.br/2022/11/16/minha-remissao-da-doenca-de-crohn-com-infliximabe/ https://farmale.com.br/2022/11/16/minha-remissao-da-doenca-de-crohn-com-infliximabe/#respond Wed, 16 Nov 2022 13:06:22 +0000 https://farmale.com.br/?p=38270 😊Dos Stories para o feed do meu perfil no Instagram – Farmale

🙌Último tratamento do ano. Remissão sua linda, continue na área! 🫶

💬Sobre tratamento do dia 14/11/22:
🧑🏻‍⚕️Enfermeira: a mão está suada, desculpe se doeu.
🥹Eu: Tudo bem… desde 2009 sentindo…
🧑🏻‍⚕️Enfermeira: Vou passar uma pomada para não ficar roxo. Eu estou aqui, o que precisar me fala.
💖Eu: Meu coração bateu até mais suave com tanto acolhimento.

💬Sobre a DOR:

😒Eu nunca, nunca me acostumo com a dor. “Mas é só uma picadinha”. 😏Uma “picadinha” qdo pegam a dona veia de primeira… desde de 2009, já foram várias “picadinhas”, além dos exames de rotina. 💭Sonho: tratamento via oral💊 🫰

😒Não vou me acostumar, porque dor não é para se acostumar… “aceita que dói menos”, comigo não.

🫠Antes eu não falava que estava doendo, até que um dia, alguns anos em outra clínica, doeu muito, foram muitas tentativas e então, o que poderia ter sido comunicado com calma, foi com 😡raiva e todas se 😰assustaram, eu e a enfermeira. Eu não queria e nem deveria ter sido rude, mas foram anos engolindo a dor para não ser 🙄“chata mimizenta”.

🫠É isso, qdo o 🪣balde enche, transborda e faz sujeira pra todo lado.

😉Então, quando dói, eu falo e aceito o acolhimento da enfermagem. Sou um ser humano que sente dor e mereço ser acolhida. 🤝Precisamos praticar essa humanização de ambos os lados.

💕VOCÊ também merece ser acolhida/e/o❗

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https://farmale.com.br/2022/11/16/minha-remissao-da-doenca-de-crohn-com-infliximabe/feed/ 0
Aberta Consulta Pública sobre a inclusão do Vedolizumabe para o tratamento da doença de Crohn https://farmale.com.br/2022/06/27/consulta-publica-inclusao-sus-vedolizumabe-crohn/ https://farmale.com.br/2022/06/27/consulta-publica-inclusao-sus-vedolizumabe-crohn/#respond Mon, 27 Jun 2022 21:42:30 +0000 https://farmale.com.br/?p=35595 A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) fez uma recomendação preliminar desfavorável à incorporação do vedolizumabe para o tratamento de pacientes com doença de Crohn moderada a grave, que falharam ou são contraindicados ao uso de anti-TNF, no SUS

Os membros da Conitec consideraram que as evidências não mostram benefício claro, na avaliação econômica há problemas no uso dos pressupostos utilizados e que mesmo potencialmente subestimada, o valor da razão de custo-utilidade incremental é elevado e o impacto orçamentário incremental é expressivo. Você concorda com essa decisão?

Como ajudar

VOCÊ pode contribuir para mudança dessa recomendação! Contribuindo para aumentar as opções de medicamentos para o tratamento da doença de Crohn. Isso seria ótimo! Pois atualmente o SUS disponibiliza três medicamentos biológicos e todos são da mesma classe, os chamados Anti-TNF. Com a disponibilidade do vedolizumabe no SUS, os pacientes que tiveram falha no uso de um Anti-TNF ou contraindicação de uso, terão uma opção de medicamento diferente dos Anti-TNF disponíveis. Ou seja, alcançar a remissão e melhoria da qualidade de vida mesmo com falha de um medicamento biológico não é o fim da linha no tratamento.

Vamos colocar aqui o passo a passo para a sua contribuição nessa consulta pública

Lembrando que toda a sociedade pode e deve participar! Pacientes, familiares, amigos, profissionais da saúde, cuidadores, profissionais da saúde… Se você usa essa medicação, aproveite para compartilhar sobre a sua vivência, sobre melhoria da sua qualidade de vida… Isso mesmo! Participar de uma consulta pública não é complicado, não tem que escrever com termos técnicos, existe um formulário para a participação do público geral (para contribuir com experiência ou opiniões) e outro para o público técnico (para contribuição técnico-científica)

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Fontes:

Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 39/2022 – Opinião – Vedolizumabe para o tratamento de pacientes com doença de Crohn ativa moderada-grave

Conitec – consultas públicas

 

 

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Lembrança do quanto foi difícil não poder dar meu colo para minha filha https://farmale.com.br/2022/06/16/lembranca-do-quanto-foi-dificil-nao-poder-dar-meu-colo-para-minha-filha/ https://farmale.com.br/2022/06/16/lembranca-do-quanto-foi-dificil-nao-poder-dar-meu-colo-para-minha-filha/#respond Thu, 16 Jun 2022 11:20:01 +0000 https://farmale.com.br/?p=35263 Sophia, minha filha… eu te amo tanto! Meu colo por um momento sentiu sua falta e você também sentiu muito, eu sei.

Dia de TBT, de lembranças… 2013 foi o pior ano com a doença de Crohn. 2014 foi de superação. Mas eu sei que a força para vencer começou no primeiro dia após a cirurgia. Eu não sorria, não conversava muito, só tinha um pensamento na cabeça, como um mantra: menos um dia aqui e eu vou pra casa te ver. Lembro até de uma amiga querida que acompanhou tudo muito de perto, falar: Alessandra, você estava sempre tão séria e concentrada. Lembra @marciacristina0013 ?


Senti tanta saudade de você no meu colo. Foram poucos dias de internação, mas parecia uma eternidade. Seu olhar me recebendo em casa me deu uma tristeza enorme… sabia que você estava confusa e queria colo. Só tinha 1 ano de idade.

Foi difícil, mas vencemos

Eu te acolhi e você me acolheu, papai @celsoalexps foi uma fortaleza. Nos adaptamos à impossibilidade do colo e você tão pequena foi gigante na sua compreensão. Sei que isso é amor, muito amor. 💖

Escrevo essa lembrança com lágrimas nos olhos, com um misto de tristeza e alívio… passou. Passado, superado, curado e mais forte eu vou seguindo. Com você e por você Sophia, meu amor. 💞

📷A foto: em um dia lindo no lugar que mais amamos, Visconde de Mauá, fazendo uma trilha. Antes da cirurgia.

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Sobre a vida com doença de Crohn https://farmale.com.br/2022/05/13/sobre-a-vida-com-doenca-de-crohn/ https://farmale.com.br/2022/05/13/sobre-a-vida-com-doenca-de-crohn/#respond Sat, 14 May 2022 00:44:09 +0000 https://farmale.com.br/?p=34404

Falar sobre a vida com a doença de Crohn é uma maneira de compartilhar informações sobre as doenças inflamatórias intestinais e ao mesmo tempo, lembrar a todos que 𝐭𝐮𝐝𝐨 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐚.

😉O importante é a gente aprender o que vai fazer com o que passou, sejam as partes boas ou as difíceis.
Ontem, participei de mais uma live com um médico que admiro imensamente, o Dr Carlos von Mühlen. Dessa vez foi para contar um pouco da minha vivência com a doença de Crohn.
Eu resolvi estar aqui com vocês, por vocês, por nós. Buscando informar, acolher e tentando deixar a nossa jornada de paciente iluminada com esperança. Como disse muito bem o Dr Carlos ontem na live – 𝙣𝙖̃𝙤 𝙜𝙤𝙨𝙩𝙤 𝙙𝙚 𝙙𝙞𝙯𝙚𝙧 𝙦𝙪𝙚 𝙣𝙖̃𝙤 𝙩𝙚𝙢 𝙘𝙪𝙧𝙖, 𝙥𝙤𝙞𝙨 𝙖 𝙘𝙞𝙚̂𝙣𝙘𝙞𝙖 𝙚𝙫𝙤𝙡𝙪𝙞 𝙩𝙤𝙙𝙤𝙨 𝙤𝙨 𝙙𝙞𝙖𝙨 𝙚 𝙖𝙡𝙜𝙪𝙣𝙨 𝙥𝙖𝙘𝙞𝙚𝙣𝙩𝙚𝙨 𝙛𝙞𝙘𝙖𝙢 𝙢𝙪𝙞𝙩𝙤 𝙗𝙚𝙢 𝙘𝙤𝙢 𝙩𝙧𝙖𝙩𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙚𝙢 𝙪𝙢𝙖 𝙧𝙚𝙢𝙞𝙨𝙨𝙖̃𝙤 𝙡𝙤𝙣𝙜𝙖 𝙚 𝙘𝙤𝙢 𝙚𝙭𝙘𝙚𝙡𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙦𝙪𝙖𝙡𝙞𝙙𝙖𝙙𝙚 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖.

Não dá para controlar tudo

🤭Para quem assistiu ou vai assistir a live, já adianto que no final meus cachorros 🐶 roubaram a cena com muitos latidos e tive que pedir um minuto para contê-los. 🤦🏼‍♀Fiquei muito chateada com a confusão dos cachorros, mas foi uma situação que colocou à prova o meu desapego às coisas que tiram a minha paz. 🫤Sim, eu demorei a pegar no sono pensando que aquela situação, que fugiu do meu controle, poderia ter estragado live.
🧘🏼‍♀Respirei, meditei me acolhendo e buscando deixar ir o que não deveria fazer morada.🌻 E hoje estou aqui, feliz pela oportunidade de compartilhar com vocês e 🤭rindo da situação!
E assim, aproveito para fazer uma comparação com a 🎢montanha-russa que a vida com a DII pode parecer para alguns nós – tem a calmaria e tem a tempestade, tem a remissão e a crise, e assim são vários momentos na nossa vida. A gente não vai conseguir controlar tudo. 😉
O que você tem feito com os acontecimentos na sua vida?

Para assistir:

 
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