A Voz das Pessoas com Doenças Raras

Dia Mundial da Doenças Raras – 29 de fevereiro

Em 30 de Janeiro de 2014, o Ministério da Saúde publicou a Portaria 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A medida foi um passo importante para ampliar os cuidados específicos e diferenciados para os pacientes de doenças raras no Brasil. Foi também um reconhecimento ao trabalho realizado por diversos agentes da sociedade para aumentar o interesse pelo estudo, diagnóstico e tratamento de enfermidades que acometem cerca de 13 milhões de pessoas no País.

Doenças Raras – Recebem esta denominação aquelas enfermidades com baixa prevalência em uma população. A quantidade pode variar de acordo com a legislação vigente em cada país. Com um sistema de saúde público e universal, o Brasil optou por uma definição ampla: até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, uma concepção diferente da adotada, por exemplo, pelos Estados Unidos e pela União Europeia.

Universalizar o atendimento a pacientes com doenças raras passa inevitavelmente por uma política que atue tanto no cuidado e tratamento, quanto na ampliação da oferta de medicamentos órfãos.

O papel dos Pacientes

Muitas organizações têm papel-chave para o paciente e para o desenvolvimento do ambiente: por um lado, oferecem serviços de apoio e aconselhamento, desempenhando um papel que caberia ao próprio sistema de saúde; por outro lado, dão visibilidade ao tema e pressionam os poderes Executivo, Legislativo e Judiciário a encontrar soluções para garantir o acesso aos tratamentos. Esta mobilização é fundamental também para combater a falta de informação, que ainda é um dos principais entraves ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado das doenças raras.

Hoje as atividades das Associações de Pacientes estão voltadas para:

• Suporte de pacientes e familiares no que diz respeito a conhecimento, suporte e direcionamento no acesso ao tratamento e na melhoria da qualidade de vida;
• Promoção de palestras e outras atividades para aumentar a visibilidade do tema entre diferentes públicos;
• Participação junto a agentes públicos para desenvolvimento de políticas e conscientização;
• Colaboração com outras entidades menores;
• Elaboração de projetos para captação de recursos.

Entre os projetos defendidos de forma prioritária:

• Conscientização e incorporação do “Teste do Pezinho”;
• Estipulação de prazo, por lei, para CONITEC para incorporação de drogas no SUS logo após registro;
• Implementação imediata de uma política de doenças raras;
• Divulgação na TV, em âmbito nacional, sobre o tema.

É essencial ressaltar, ainda, o aumento do protagonismo das associações nos últimos anos, que passaram a atuar em advocacy, atuando fortemente para ampliar o awareness e mudar políticas públicas, estendendo o cuidado com os pacientes e suas famílias.

Associações de Pacientes que sou voluntária:

• ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) – http://alemdii.org.br/
• ARAR – Aliança Rara Rio – www.instagram.com/aliancararario/

Fonte: Interfarma – Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde

Mais informações: https://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras