Ontem encontrei um desabafo de uma mãe sobre a falta de empatia e educação de uma pessoa com o seu filho. O menino tem uma doença rara chamada doença de Hirschsprung e devido à essa doença ele vive com duas ostomias. Sua mãe criou uma campanha para conseguir um tratamento de ponta com um especialista. Para quem pensa só aqui encontramos dificuldades para tratamento, lá fora também existem as mesmas ou outras dificuldades.
Vou resumir o que ocorreu com a mãe e o seu pequeno. Ela estava em um supermercado e ao pegar o seu filho do carrinho, acabou expondo as duas bolsas de ostomia. Ela até se justifica que sempre procura vestí-lo de forma que as bolsas não fiquem à mostra, mas quem é mãe ou pai, sabe bem que nem sempre na hora de sair, tudo sai conforme planejamos. Uma pessoa que estava na fila comentou com essa mãe que aquilo era repulsivo e pediu que ela mantivesse coberto. Sabe quando você sente um nó na garganta? Eu senti e senti também muita raiva da mulher, da sua atitude de total falta de empatia. Você pode ler tudo aqui: https://goo.gl/4wp3P3.
Aqui o link da campanha para o pequeno Jameus: www.gofundme.com/babyjameus e a página no Facebook: facebook.com/jameusjourney
Resolvi aproveitar para falar sobre empatia e encontrei uma definição muito boa em um blog que acompanho, o Papo de Homem:
Empatia não é pena, dó, caridade — todos sentimentos condescendentes.
Empatia não é amor, simpatia, agrado — todas manifestações de afeto pessoal.
Empatia não é entendimento, compreensão — todas operações de redução e controle.
Empatia não é algo que se exerça de fora para dentro, de uma pessoa para outra.
Empatia é ESTAR dentro de outra pessoa, sentir o que ela sente, pensar o que ela pensa.
No blog Papo de Homem você encontrará uma série com exercícios para praticar empatia, o link é esse aqui: http://goo.gl/EAsL2b Vou compartilhar mais uma parte aqui, pois muitas vezes confundimos entender com aceitar e não são a mesma coisa, veja só:
Entender X” nada mais é do que uma tentativa de simplificar X ao seu mais básico denominador comum, de modo a poder defini-lo e nomeá-lo e, assim, chegar à verdade sobre X.
Mas esse processo de simplificação é redutor e autoritário: você lança o seu olhar sobre X, ignora inúmeros aspectos relevantes (praticamente qualquer objeto é mais complexo do que sua explicação), constrói uma narrativa explicativa baseada somente nos aspectos específicos sobre os quais você decidiu se concentrar, e, por fim, crava-lhe um rótulo autoritativo, dizendo “a verdade sobre X é isso!”
Nos exercícios de empatia, vamos tentar perceber, ver, ouvir, e sentir as pessoas à nossa volta não para melhor entendê-las, mas para melhor aceitá-las, de forma mais aberta, mais empática, mais generosa.
Entender é um gesto de definição e posse, redução e controle. Aceitar é um gesto de amor e generosidade.
Vamos praticar? A sua vida e a de muitas pessoas ficará mais leve, mais amorosa se você realmente conseguir se colocar no lugar do outro, não só entendendo e sim aceitando, acolhendo, apoiando, sendo empático.
Sobre a doença de Hirschsprung compartilho aqui algumas informações e links para quem se interessar em conhecer mais sobre o assunto.
Encontrei duas definicões, uma clínica e outra de uma mãe brasileira que também criou uma campanha para conseguir tratar seu pequeno.
1- O que é a doença de Hirschsprung?
A doença de Hirschsprung e suas variantes (displasia intestinal, Hipoganglionose, entre outras), acontecem quando a criança não desenvolve uma formação adequada dos neurônios que são responsáveis pela motilidade do intestino. Isso repercute em uma perda significativa da qualidade de vida; absorção inadequada de nutrientes, desnutrição; infecções de repetição (colites) e pode levar ao óbito.
2- Como é feito o diagnóstico? Quais as condutas clínicas mais frequentes?
Toda criança, independentemente da idade, pode vir a ter constipação intestinal que não resolve com medidas simples, isto é, dietas laxativas e laxantes, devem ser referenciadas a um especialista como o Gastroenterologista Pediátrico ou ao Cirurgião Pediátrico para avaliar a necessidade ou não de exames complementares. Normalmente, pede-se um exame contrastado do cólon e do reto da criança (enema opaco) e uma biópsia do reto (feito pelo cirurgião).
3- É comum no Brasil ocorrer esses casos doença de Hirschsprung?
A doença de Hirschsprung e suas variantes, felizmente, não são comuns. Mas em um hospital de referência em Pediatria como o São Camilo, é frequente atender esse tipo de paciente, sobretudo, os pacientes com displasia intestinal.
4- O tratamento pode ser feito no Brasil? Como é feito?
A Doença de Hirschsprung possui tratamento porque geralmente ela é segmentar. Isso permite a remoção cirúrgica do intestino doente e assim o retorno às atividades habituais da criança. Outras variantes da Doença de Hirschsprung como a “Acalasia do Esfíncter Interno” e a “Hipoganglionose”, também possuem tratamento cirúrgico por acometerem apenas uma determinada parte do trato digestivo baixo. A “Displasia Intestinal” que é uma doença na qual a criança possui neurônios, mas esses são dismórficos, possui um tratamento trabalhoso porque acomete, difusamente, o trato digestivo. Nesses casos, tratamos os sintomas normalmente com laxantes. O transplante de intestino não é uma realidade no Brasil e ainda está em evolução em países desenvolvidos pode ser uma alternativa para esses casos mais graves, no entanto, cada caso deve ser avaliado individualmente.
5- Como os pais podem identificar a doença?
Toda criança com constipação, que está sendo refratária ao uso de medicações deve ser investigada.
6- Após o diagnóstico, quais cuidados os pais devem ter com o filho?
Fazer acompanhamento com o especialista para não atrasar a cirurgia naquelas crianças que possuem indicação.
Dr. Fábio Mendes Botelho Filho, Cirurgião Geral e Médico-residente de Cirurgia Pediátrica, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).
Aqui a definição que eu encontrei no blog que a mãe do Leo criou para dar apoio as famílias que também têm um pequeno com essa doença: doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br:
O nosso intestino possui músculos que contraem e relaxam de forma a empurrar as fezes pelo reto. Esses músculos são controlados por células nervosas. A doença de Hirschsprung caracteriza-se pela ausência destas células nervosas no intestino. Ela pode afetar desde parte do intestino grosso até todo o intestino grosso e parte do delgado. Quanto maior o trecho afetado, maiores as consequências para a criança. As crianças que têm esta doença ou não conseguem evacuar ou enfrentam muitos problemas de constipação.
Quero deixar um convite para você conhecer a história do Leo que nasceu dia 12 de maio de 2011 e no dia seguinte foi diagnosticado com a doença de Hirschsprung.
Facebook: facebook.com/juntospeloleo
Campanha: juntospeloleo.com.br
O assunto ostomia é muito presente para quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa e por isso, em breve você encontrará aqui no blog informações sobre o assunto.
Tem um novo banner aqui no blog do livro de uma amiga muito querida e que eu admiro muito, a Alessandra Vitoriano de Castro, a Leca, que tem doença de Crohn, é ostomizada e conta no livro toda a sua tragetória com a doença. O livro tem muitas imagens e muita informação sobre a doença de Crohn e ostomia. O link para adquirir o seu é esse aqui: http://migre.me/vgb8G.
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