A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou!
O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em geral podem participar para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras.
Apoiar o movimento, sensibilizar e dar visibilidade
Hoje participei da reunião na ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, onde foi debatido o cronograma e organização dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro.
Proposta de programação:
- Semana rara no RJ
- V Caminhada Rara RJ
- III Feira Rara Carioca
- III Seminário sobre doenças raras na Veiga de Almeida RJ
- IV Congresso das associações na Bahia
- Debate público na ALEJR
- Formalização “Aliança Rara Rio – ARAR
Último dia de Fevereiro de cada ano – Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras visa sensibilizar os decisores públicos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
O trabalho de sensibilização sobre as doenças raras é muito importante!
1 em cada 20 pessoas vai viver com uma doença rara em algum momento em sua vida. Não há cura para a maioria das doenças raras e muitos não são diagnosticados.
29 de fevereiro é uma data rara, que só acontece a cada 4 anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras teve lugar no último dia de fevereiro, mês conhecido por ter um número raro de dias.
São realizados uma série de eventos pelo mundo todo chamando à atenção das pessoas para os raros, trabalhando a conscientização e visibilidade sobre as doenças raras, sensibilizando pesquisadores e tomadores de decisão à atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
Fonte: www.rarediseaseday.org
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O Farmale é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento.
O Farmale é o blog oficial da ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais.
Comment on "Vem aí o Dia Mundial das Doenças Raras!"
Laura DIAS
Parabéns pelo seu trabalho ?❤
Alessandra
Obrigada Laura!