Estamos ajudando a construir uma nova história para as Doenças Raras
A Superintendência de Defesa dos Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro atua na execução de políticas públicas que assegurem os direitos fundamentais mediante a institucionalização de garantias ao ser humano. Dessa forma, em 27 de fevereiro foi criado o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras, com publicação no Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro no dia 28 de fevereiro de 2018. O Comitê foi idealizado em virtude do panorama de demandas e pela necessidade da efetivação de uma política de direitos humanos direcionada à pessoa com doença rara.
O Comitê está em fase de constituição e no dia 18 de maio nos reunimos na Secretaria de Direitos Humanos e Política para Mulheres e Idosos, para darmos mais um passo nesse trabalho e fortalecermos os laços que nos unem em um objetivo fundamental: o direito a vida. .
Gratidão por estar participando desse momento junto com pessoas tão engajadas e conscientes nessa luta que é de todos nós.
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