Olá, sou a Dora Ribeiro e vivo em Portugal.
O início da minha doença de Crohn começou quando tinha 21 anos, na altura comecei a perde peso, e tinha episódios esporádicos de diarreia, embora até o ano de 2003 tenha feito vários exames para descobrir o que se estava a passar, a doença só foi confirmada em 2006, quando fiz cirurgia para retirar uma fistula na região peri-anal.
Em 2003 apareceu me na região do anus uma fistula que ia enchendo até rebentar, o que era um alívio, pois quando enchia tinha febres, dores de quase não conseguir andar, faltava me as forças, tinha uma perda de peso acentuada e tinha episódios de diarreia, após alguns exames decidiram que deveria fazer cirurgia para remover a mesma e ser enviada para análise. Entretanto em 2004 engravidei da minha filha mais nova e durante ano e meio após o seu nascimento passei por uma fase de remissão, hoje em dia e após ler vários estudos, sei que mulher com doença de Crohn em fase de gravidez, as células-tronco do bebé ajudam a ter uma melhoria da doença sem sintomas significativos.
Em 2006 então a doença entrou em fase ativa e foi quando fui operada e retirada a fistula, até 2011 não tive problemas de maior com a doença, podendo ter uma vida com alguma qualidade.
Em Abril de 2011, então com ainda 35 anos, comecei a ter muita febre, de tal forma que ia dos 36,5 graus aos 42 em segundos, fazendo convulsões, andei assim quase uma semana com idas ao hospital onde inicialmente me diagnosticaram infeção urinária, depois infeção renal e só quando dei entrada nas urgências a 22 de abril, que viram que a infeção era generalizada, começando já a afetar rins e fígado, fui transferida de urgência para um hospital em Lisboa onde fiquei no SO durante 48 horas e depois transferida para o hospital da minha zona, onde fiquei novamente no SO. E aqui começa a minha saga mais grave devido ao Crohn.
Durante 2 meses, seja de abril a 16 de Junho de 2011, fiquei internada a lutar pela vida, administraram me vários antibióticos, vitaminas, levei transfusões de sangue, pelo menos 3, retiraram me a comida, passando a ser alimentada via intra-venosa com comida parentética, para o intestino poder repousar e os médicos verem até que ponto era viável a cirurgia, fiz tacs ao intestino e 3 ressonâncias magnéticas, prepararam me psicologicamente para o facto de poder ter que usar o saco (colostomia) graças a Deus não foi necessário até que não obtendo resultado positivo com a farmacologia administrada até então, decidiram começar o tratamento com o biológico, no meu caso o infliximab. Ainda hoje digo que foi a minha salvação e os médicos e enfermeiros, não esquecendo os auxiliares de saúde os meus anjos da guarda.
Nos 2 meses em que estive a lutar pela minha vida, cheguei a pesar 43kgs, bem eu meço 1,71cm portanto peso muito abaixo, o psicológico muitas vezes era mau, porque inicialmente não estava a aceitar a doença e não conseguia perceber porque é que tinha de me acontecer a mim, bem, algo tinha de ser feito e aceitei que quer quisesse quer não, o Crohn tinha vindo para ficar e chorar não era opção e foi aí que aceitei a doença e comecei a ver o lado positivo da vida, gente a vida me estava a dar uma segunda oportunidade e não ia desperdiçá-la. Fiz o tratamento do infliximab até dezembro de 2012, os médicos como tinham obtido resultados positivos no meu caso e como a recuperação estava a ser excelente, decidiram terminar as infusões e até a data tenho me dado bem. O único senão que agora me causa mais dores é nas articulações dos joelhos, tornozelos e cotovelos, principalmente nas mudanças bruscas do tempo, mas consigo ter qualidade de vida, faço alimentação equilibrada devido ao Crohn e tento manter os níveis de stress controlados.
As DII existem, causam transtornos, dores, desalento, depressão mas em parte, passa turíbulos nós, passa tudo por aceitar a doença e o apoio dos familiares, amigos e os nossos médicos. Tem dias que não são fáceis mas hei, estamos aqui, vivos, aprendendo e podendo dar o nosso testemunho para ajudar os que recentemente descobriram a doença, não estão sozinhos 🙂
O meu caso serviu de tese de doutoramento a uma das médicas que me seguiram durante esses 2 meses e tem sido alvo de estudo por um grande médico aqui em Portugal, bem como o de outros pacientes com casos severos da doença de Crohn.
O meu está em remissão, faço só diariamente a azatioprina pois aqui em Portugal, preferem manter a doença assim controlada para evitar episódios mais graves.
Não desanimem, tentem ver o lado positivo da vida, afinal somos todos uns guerreiros. Um bem haja a todos.
Meu nome é Dora, moro em Lisboa/Portugal, tenho 42 anos, sou Assistente de Apoio a Clientes, tenho doença de Crohn.
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