Tema: Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras.
Muito feliz em representar a ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. ♡
A criação da ALIBER aconteceu em 18 de Outubro de 2013, no I Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, realizado em Totana (Espanha), que foi organizado pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras D’Genes. Desde então, o evento tem sido realizado anualmente, revezando o país a ser anfitrião. Em outubro de 2014, a Federação de Doenças Raras (FEDRA) organizou o II Encontro Latino-Americano em Moita, Portugal; em junho de 2015, a Organização mexicana para as Doenças Raras (OMER), realizou a terceira reunião em Guadalajara e em setembro de 2016, as Associação Todos Unidos pelas Doenças Raras do Uruguai (ATUERU), sediou a Quarta Reunião, que teve lugar na cidade de Montevidéu. Este ano, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Rarasacontecerá no Rio de Janeiro, Brasil, de 23 a 25 de outubro, no Hotel South American Copacabana, com o tema: “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”.
Conteúdo do Encontro
- Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina.
- Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia.
- Debate de legisladores sobre Doenças Raras.
- Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal.
- Imagem corporativa e redes sociais. Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América. Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras.
- Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina.
- Sistemas regulatórios.
- Assembléia Geral da ALIBER.
